SavedAdd your journal

Journals / Türkiye Sosyal Araştırmalar Dergisi / 2017 / Cilt: 21 - Sayı: 3

NÖROMÜSKÜLER HASTA AİLELERİNİN YAŞADIKLARI GÜÇLÜKLER

Seval BEKİROĞLU
Elif GÖKÇEARSLAN ÇİFCİ
Pages
704–722
Publication Date
2017-12-17
DOI
—
🏛️Bibliographic metadata and full text access for this article are provided via DergiPark.
DergiPark Record ↗
✨

AI Summary & Key Takeaways

AI Insight
⚡ TL;DR(Too Long; Didn't Read)

Ailelerin hastalarının günlük bakımı ve diğer hazırlıklarından ötürü kendilerini yorgun ve halsiz hissettikleri, kendilerine zaman ayırmada ve sosyal aktivitelere katılmada güçlük yaşadıkları görülmüştür.

📌 3 Key Takeaways

🎯
Objective & Hypothesis:Türkiye’de Sağlık Bakanlığı, 2010 yılından itibaren kendisine bağlı hastanelerde, nöromusküler hastalara yönelik teşhis, tedavi ve rehabilitasyon hizmetlerinin standardize edilmesi ve yürütülmesi amacıyla Nöromüsküler Hastalıklar Merkezi açılması çalışmalarına başlamıştır.
📊
Key Findings & Data:Henüz çok yeni olan bu merkezlerde, hastalara ve ailelerine yönelik etkin hizmetlerin planlanmasında ve verilmesinde hastaların üyesi olduğu aile sisteminin incelenmesi, yaşadıkları güçlüklerin bilinmesi oldukça önemlidir.
💡
Conclusion & Impact:Ailelerin hastalarının günlük bakımı ve diğer hazırlıklarından ötürü kendilerini yorgun ve halsiz hissettikleri, kendilerine zaman ayırmada ve sosyal aktivitelere katılmada güçlük yaşadıkları görülmüştür.
🔬Design:Research Article
📍Scope:2010 Verileri
⚙️Variables:Nöromüsküler hastalıklar · nöromüsküler hasta aileleri · güçlükler

Özet

Türkiye’de Sağlık Bakanlığı, 2010 yılından itibaren kendisine bağlı hastanelerde, nöromusküler hastalara yönelik teşhis, tedavi ve rehabilitasyon hizmetlerinin standardize edilmesi ve yürütülmesi amacıyla Nöromüsküler Hastalıklar Merkezi açılması çalışmalarına başlamıştır. Henüz çok yeni olan bu merkezlerde, hastalara ve ailelerine yönelik etkin hizmetlerin planlanmasında ve verilmesinde hastaların üyesi olduğu aile sisteminin incelenmesi, yaşadıkları güçlüklerin bilinmesi oldukça önemlidir. Ailelerin ve yaşadıkları güçlüklerin bilinmesinin öneminden hareketle bu araştırmada, nöromüsküler hasta ailelerinin yaşadıkları güçlüklerin değerlendirilerek ortaya konması amaçlanmıştır. Ailelerin yaşadıkları güçlükler; çevresel, ekonomik ve psiko-sosyal güçlükler alt başlıklarında ele alınmıştır. Bu kapsamda, Nöromüsküler Hastalıklar Merkezlerinden 1 Haziran- 30 Eylül 2012 tarihleri arasında hizmet alan, araştırmaya katılmaya istekli olduğunu belirten 126 gönüllü nöromüsküler hasta aile üyesi ile görüşülmüştür. Araştırma sonuçlarına göre; ailelerin merkeze gelip gitmekte zorlandığı, yaşadıkları sosyal çevrede ulaşım kolaylığına, çevrenin ve evin nöromüsküler hastanın sağlık durumuna uygun düzenlenmesine ve maddi/psikolojik/sosyal desteğe ihtiyaç duyduğu, gelirlerinin masraflarını karşılamaya yetmediği, hastaların tedavi masraflarının bütçelerini etkilediği ve ekonomik açıdan hastalarının masraflarını karşılamada güçlük yaşadığı görülmüştür. Ailelerin hastalarının günlük bakımı ve diğer hazırlıklarından ötürü kendilerini yorgun ve halsiz hissettikleri, kendilerine zaman ayırmada ve sosyal aktivitelere katılmada güçlük yaşadıkları görülmüştür.

🔖

Cite This Article

BEKİROĞLU, S., ÇİFCİ, E. G. (2017). NÖROMÜSKÜLER HASTA AİLELERİNİN YAŞADIKLARI GÜÇLÜKLER. Türkiye Sosyal Araştırmalar Dergisi, Cilt: 21 - Sayı: 3, 704–722. https://ajindex.com/articles/124298

📄 Full Text PDF Viewer

📄

PDF görüntüleyici hazırlanıyor...

References (15)

  1. Aksu Yıldırım S., Yılmaz, Ö., Öksüz, Ç., Özer, S., ve Düger, T. (2011). Erişkin nöromüsküler hastalıklarda bakım veren ailelerin fiziksel ve psikososyal özellikleri. Özveri Dergisi, 12 (6), 16-21.
  2. Aydoğan, A. (1999). Özürlü çocuğa sahip anne babaların umutsuzluk düzeylerinin belirlenmesi. Yayınlanmamış Doktora Tezi. Hacettepe Üniversitesi,
  3. Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Ankara.
  4. Bayramova, N. (2008). Amiyotrofik lateral skleroz'lu (als) hastaların evde bakım gereksinimleri ve bakım verenlerin bakım yükünün belirlenmesi. Yayımlanmamış Doktora Tezi. Ege Üniversitesi,
  5. Sağlık Bilimleri Enstitüsü, İzmir.
  6. Bloom, K. (1977). Patterning of infant vocal behavior. Journal of Experimental Child Psychology, 23(3), 367-377.
  7. Boling, W. (2005). The health of chronically ill children: lessons learned from assessing family caregiver quality of life. Family & community health, 28(2), 176-183.
  8. Buchanan, D., LaBarbera, C., Roelofs, R., & Olson, W. (1979). Reactions of families to children with Duchenne muscular dystrophy. General Hospital Psychiatry, 1, 262-269.
  9. Canam, C., & Acorn, S. (1999). Quality of life for family caregivers of people with chronic health problems. Rehabilitation Nursing, 24(5), 192-200.
  10. Çakaloz, B., & Kurul, S. (2005). Duchenne muskuler distrofili çocukların aile işlevlerinin ve annelerinde depresyon ve kaygı düzeylerinin araştırılması. Klinik Psikiyatri Dergisi, 8, 24-30.
  11. Çakanoz, B., Ünlü, G., Çardak, G. T., ve Kurul, S. (2010). Duchenne muskuler distrofi ve dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu olan çocukların annelerinin yaşam kaliteleri, Quality of life in mothers of children with duchenne muscular dystrophia and attention defi cit hyperactivity disorder. Pamukkale Üniversitesi Tip Fakültesi Dergisi, 3, 90-95.
  12. Emery, A. E. (1991). Population frequencies of inherited neuromuscular diseases—A world survey. Neuromuscular Disorder, 1, 19—29. Ganzini, L., Johnston, W. S., McFarland, B. H., Tolle, S. W., ve Lee, M. A. (1998). Attitudes of patients with amyotrophic lateral sclerosis and their care givers toward assisted suicide. New England Journal of Medicine, 339(14), 967-973.
  13. Gökler, I. (2008). Sistem yaklaşımı ve sosyal-ekolojik yaklaşım çerçevesinde oluşturulan kavramsal model temelinde kronik hastalığı olan çocuklar ve ailelerinde psikolojik uyumun yordanması. Doktora tezi. Ankara Üniversitesi,
  14. Sosyal Bilimler Enstitüsü, Ankara.
  15. Gravelle, A.M. (1997). Caring for a child with a progressive illness during the complex chronic phase: Parents experience of