AI Summary & Key Takeaways
AI InsightIn this context, the research is thought to make significant contributions to the field.
📌 3 Key Takeaways
Abstract
This research was carried out in order to reveal the difficulties faced by family members who care for individuals with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) in the process of caregiving, as well as the relation between caregiver burden and family resilience levels. In this research that has been carried out by quantitative research method, "correlational study model" is used. The research sample includes 70 family members who are primarily responsible for the care of patients receiving treatment for DMD diagnosis and agreed voluntarily to participate from the Neuromuscular Disorders Center of İzmir Tepecik Training and Research Hospital affiliated to the Ministry of Health, and the Izmir Branch of the Neuromuscular Disorders Association of Turkey between 09.12.2019-12.03.2020. Sociodemographic Questionnaire, Caregiver Burden Scale, Caregiver Burden Inventory and Family Resilience Scale are used as data collection tools. Statistical analyses are performed using IBM SPSS Statistics 25.0 package program. In the research, caregiver burden of family members who care for a DMD patient is found to be "Moderate-Mild". In terms of resilience levels, it can be said that family members who care for DMD patients are generally “resilient” individuals. The research found no statistically significant relationship between caregiver burden of family members who care for DMD patients and their family resilience levels. However, a negative relationship is found between the Caregiver Burden Inventory Developmental Burden Subscale and Family Resilience Scale Control Subscale; Emotional Burden Subscale and Self-efficacy and Control Subscale. The research findings highlight the need for social work interventions and strategies to reduce the caregiver burden of family members who care for individuals with DMD and to increase their level of family resilience. In this context, the research is thought to make significant contributions to the field.
Özet
Bu araştırma, Duchenne Musküler Distrofili (DMD’li) bireylere bakım veren aile üyelerinin bakım verme sürecinde karşılaştıkları güçlüklerin yanı sıra; bakım yükleri ve aile yılmazlık düzeyleri arasındaki ilişkiselliği ortaya koymak amacıyla gerçekleştirilmiştir. Nicel araştırma yöntemi ile gerçekleştirilen bu araştırmada tarama modellerinden ''İlişkisel Tarama Modeli'' kullanılmıştır. Araştırmanın örneklemini, Sağlık Bakanlığına bağlı İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi’nden ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şubesi’nden 09.12.2019-12.03.2020 tarihleri arasında DMD tanısı nedeni ile hizmet alan hastaların bakımından birinci derece sorumlu olan ve araştırmaya gönüllü olarak katılmayı kabul eden 70 aile üyesi oluşturmaktadır. Veri toplama araçları olarak, Sosyodemografik Bilgi Formu, Bakım Verme Yükü Ölçeği, Bakım Verenlerin Yükü Envanteri ve Aile Yılmazlık Ölçeği kullanılmıştır. İstatistiksel analizler IBM SPSS Statistics 25.0 paket programı kullanılarak yapılmıştır. Araştırmamızda, DMD hastasına bakım veren aile üyelerinin bakım verme yükü düzeyinin ''Orta-Hafif'' olduğu tespit edilmiştir. Yılmazlık düzeyleri açısından, DMD hastasına bakım veren aile üyelerinin genel olarak ''yılmaz'' oldukları söylenebilmektedir. Araştırmamızda, DMD hastasına bakım veren aile üyelerinin bakım verme yükü ile aile yılmazlık düzeyleri arasında istatistiksel olarak anlamlı bir ilişki saptanmamıştır. Ancak; Bakım Verenlerin Yükü Envanteri gelişimsel yük alt boyutu ile Aile Yılmazlık Ölçeği kontrol alt boyutu; duygusal yük alt boyutu ile özyetkinlik ve kontrol alt boyutları arasında negatif yönde ilişki tespit edilmiştir. Araştırmada elde edilen bulgular DMD'li bireylere bakım veren aile üyelerinin bakım verme yükünün azaltılıp yılmazlık düzeylerinin arttırılmasına yönelik sosyal hizmet müdahale ve stratejilerinin ortaya koyulması ihtiyacını ön plana çıkarmaktadır. Bu bağlamda, araştırmanın alana önemli katkılar sunacağı düşünülmektedir.