AI Summary & Key Takeaways
AI InsightPalliative care units may be an option when home care is not possible for these patients.
📌 3 Key Takeaways
Abstract
Introduction: Subacute sclerosing panencephalitis (SSPE) is a chronic, progressive, and degenerative infection of the central nervous system caused by measles virus. The first aim of this study was to assess the demographic and epidemiological characteristics of SSPE patients admitted to pediatric intensive care unit (PICU). The second aim was to determine the thoughts of their parents about home care. Methods: Patients with SSPE, who were admitted to our PICU between January 1, 2015 and June 30, 2015, were evaluated retrospectively. Results: Fourteen patients were admitted to the PICU for a total of 16 episodes. Ten (71%) patients were male and 4 (29%) were female. Male-to-female ratio was 2.5. The mean age of the patients was 16.25±1.14 years. Thirteen patients had received their first measles vaccine at the age of 9 months. Ten (71.4%) patients had measles infection at a later time after the vaccination and one (7.1%) patient had measles before vaccination. The mean age at the time of measles infection was 23.81±15.67 months. The mean age at the time of first symptoms was 8.64±3.33 years and the mean duration of latent period was 5.72±2.96 years. Thirteen (81.3%) patients were admitted to the PICU with pneumonia and respiratory failure, 1 (6.2%) was admitted with sepsis, and 2 (12.5%) patients were admitted with neurological problems. None of the parents accepted home care in the study period. Frequent power cuts (80%), poor housing and home conditions (70%), poverty (60%), worries of the parents about home care (60%), and household crowding (50%) were their reasons for not accepting home care. Conclusion: Patients with SSPE may require PICU admission and long PICU stays for respiratory failure and neurologic problems. Palliative care units may be an option when home care is not possible for these patients.
Özet
Giriş: Subakut sklerozan panensefalit (SSPE), santral sinir sisteminin kızamık virüsü ile persistan enfeksiyonu sonucu gelişen süreğen, ilerleyici ve dejeneratif bir hastalığıdır. Bu çalışmanın birincil amacı çocuk yoğun bakım ünitesinde (ÇYBÜ) yatmakta olan SSPE hastalarının demografik ve epidemiyolojik özelliklerini saptamaktır. İkincil amaç ise ailelerin evde bakım konusundaki düşüncelerinin belirlenmesidir. Yöntemler: Hastanemizin ÇYBÜ’sünde 1 Ocak 2015 ve 30 Haziran 2015 tarihleri arasında yatarak tedavi gören SSPE hastaları geriye dönük olarak değerlendirildi. Bulgular: Çalışma süresinde 14 hasta toplam 16 kez yatırılarak izlendi. Hastaların 10’u (%71) erkek, 4’ü (%29) kızdı. Erkek/kız oranı 2,5 olarak saptandı. Ortalama yaş 16,25±1,14 yıl olarak bulundu. On üç hastaya 9. ayda kızamık aşısı yapılmıştı. On (%71,4) hastada aşı sonrası, 1 (%7,1) hastada aşı öncesi kızamık geçirme öyküsü vardı. Ortalama kızamık geçirme yaşı 23,81±15,67 aydı. SSPE bulgularının başlama yaşı ortalama 8,64±3,33, latent süre ise ortalama 5,72±2,96 yıldı. On üç (%81,3) yatışın pnömoni ve solunum yetersizliği, 1 (%6,2) yatışın sepsis ve 2 (%12,5) yatışın nörolojik sorunlar nedeniyle gerçekleştiği saptandı. Çalışma süresinde ailelerin hiçbiri evde bakımı kabul etmedi. Evde bakımın kabul edilmemesinin nedenleri olarak sık yaşanan elektrik kesintileri (%80), evin fiziki koşullarının uygunsuzluğu (%70), maddi yetersizlikler (%60), ebeveynlerin evde tıbbi bakımı yapamayacaklarına dair kaygıları (%60) ve kalabalık ev ortamı (%50) yanıtları alındı. Sonuç: SSPE hastalarının solunum yetersizliği ve nörolojik sorunlar nedeniyle ÇYBÜ’de yatışları gerekebilmekte ve bu yatışlar uzayabilmektedir. Evde bakım koşullarının uygun olmadığı durumlarda SSPE hastaları için bakımın palyatif bakım ünitelerinde sürdürülmesi düşünülebilir.