Dergiler / Sağlık Bilimleri Üniversitesi Hemşirelik Dergisi / 2026 / Cilt: 5 Sayı: 2

Ölümcül Hastalığı Olan Çocukların Ailelerinin Güçlendirilmesi

Empowerment the Family of Children with A Terminal Illness

Fadime Üstüner Top(GİRESUN ÜNİVERSİTESİ, SAĞLIK BİLİMLERİ FAKÜLTESİ, ÇOCUK SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI HEMŞİRELİĞİ ANABİLİM DALI)0000-0002-7341-5704
Sayfa
145–150
Yayın Tarihi
2023-08-16
🏛️Bu makalenin bibliyografik verileri ve tam metin bağlantısı DergiPark üzerinden sağlanmıştır.
DergiPark Kaydı ↗
✨

Yapay Zeka Hızlı Bakış & Çıkarımlar

AI Insight
⚡ TL;DR(1 Cümlede Hızlı Çıkarım)

Hemşireler ailenin güçlendirilmesi yaklaşımı ile hasta ve ailesinin güçlü yönlerinin desteklenmesi ve güçsüz yönlerinin iyileştirilmesini amaçlar

📌 3 Maddede Bu Makale

🎯
Amaç & Hipotez:Ailelerin bakım verme rolü kapsamlı ve karmaşıktır.
📊
Temel Bulgular & Veri:Hastalık seyrinin başlangıcından itibaren ailelere yönelik destek ve rehberlik sağlamak için sağlık profesyonellerin ailelerin kaygısını, kederini, çocukları ile olan ilişkilerini ve baş etme stratejilerini anlamaları gerekir.
💡
Sonuç & Katkı:Hemşireler ailenin güçlendirilmesi yaklaşımı ile hasta ve ailesinin güçlü yönlerinin desteklenmesi ve güçsüz yönlerinin iyileştirilmesini amaçlar
🔬Tür:Derleme
📍Kapsam:Genişletilmiş Akademik Örneklem
⚙️Değişkenler:Aile · çocuk · terminal dönem bakımı

Özet

Ailelerin bakım verme rolü kapsamlı ve karmaşıktır. Rutin çocuk bakımına ek olarak ölümcül hastalığı olan çocuğun bakımı bir dizi zorlayıcı duygu, teknik ve beceri içerir. Birçok aile gelecekte bir noktada çocuklarını kaybedeceklerini bilirler, bu da “ölümün gölgesi” altında yaşayan bir çocuğa bakım sağlamanın olağanüstü durumunu yönetmeleri gerektiği anlamına gelir. Bu nedenle aileler, ebeveyn olmanın ve çocuklarına en iyi bakımı sağlamanın yıkıcı zorluğuyla karşı karşıyadır. Ölümcül hastalığa sahip çocuğu olan aileler yeni bir normallik için çalışırlar, çocukları ve aileleri için en iyi bakımı düzenlemek için yavaş yavaş kontrolü ele alırlar. Bazı aileler bu süreci iyi yönetirken, çoğu aile için bu süreç büyük bir yüktür ve sağlık profesyonellerinin desteğine ihtiyaçları vardır. Hastalık seyrinin başlangıcından itibaren ailelere yönelik destek ve rehberlik sağlamak için sağlık profesyonellerin ailelerin kaygısını, kederini, çocukları ile olan ilişkilerini ve baş etme stratejilerini anlamaları gerekir. Bu süreçte ailenin güçlendirilmesi yaklaşımının farkında olmak ve bakım sürecine dahil etmek oldukça önemlidir. Ailenin güçlendirme yaklaşımı aile merkezli bakım, güçlendirme, sağlığı geliştirme ve iş birliği temel bileşenlerinden oluşmaktadır. Hemşireler ailenin güçlendirilmesi yaklaşımı ile hasta ve ailesinin güçlü yönlerinin desteklenmesi ve güçsüz yönlerinin iyileştirilmesini amaçlar

Abstract

The caregiving role of families is extensive and complex. In addition to routine child care, caring for a terminally ill child also involves a range of challenging emotions, technical and skills. Many families know they will lose their child at some point in the future, which means they must manage the emergency of caring for a child living in the "shadow of death". Therefore, families face the devastating challenge of being parents and providing the best care for their children. Terminally ill children’s families work for new normalcy, gradually taking control to organize the best care for their children and families. While some families manage this process well, for most families this process is a huge burden and they need the support of health professionals. To provide support and guidance for families from the beginning of the disease course, health professionals need to understand families’ anxiety, grief, relationships with their children, and coping strategies. In this process, it is very important to be aware of the family empowerment approach and to include this approach in the care process. The empowerment approach of the family consists of the basic components of family-centered care, empowerment, health promotion, and cooperation. The family empowerment approach of nurses aims to support the empowerment of the patients and their families and to empower their weaknesses.

🔖

Bu Makaleye Atıf Yap

Top, F. Ü. (2023). Ölümcül Hastalığı Olan Çocukların Ailelerinin Güçlendirilmesi. Sağlık Bilimleri Üniversitesi Hemşirelik Dergisi, Cilt: 5 Sayı: 2, 145–150. https://doi.org/10.48071/sbuhemsirelik.1213959

📄 Tam Metin PDF Okuyucu

📄

PDF görüntüleyici hazırlanıyor...

Kaynakça (40)

  1. Adams, J.A., Anderson, R.A., Docherty, S.L., Tulsky, J.A., Steinhauser, K.E., & Bailey, D.E. (2014). Nursing strategies to support family members of ICU patients at high risk of dying. Heart Lung, 43(5), 406-415. doi: 10.1016/j.hrtlng.2014.02.001
  2. Aldem, M., ve Geçkil, E. (2019). Pediatri hemşireliğinde aile merkezli bakım kavramı ve ilkeleri. E. Geçkil (Ed.), Pediatri hemşireliğinde aile merkezli bakım içinde (s. 1-4). Ankara: Türkiye Klinikleri.
  3. Allahyari, A., Alhani, F., Kazemnejad, A., & Izadyar, M. (2006). The effect of family-centered empowerment model on the quality of life of school-age ß-thalassemic children and parents. Iran Journal of Pediatric, 16(4), 455-461.
  4. Ashcraft, L.E., Asato, M., Houtrow, A.J., Kavalieratos, D., Miller, E., & Ray K.N. (2019). Parent empowerment in pediatric healthcare settings: A Systematic review of observational studies. Patient-Centered Outcomes Research, 12(2), 199-212. doi: 10.1007/s40271-018-0336-2
  5. Cacciatore, J., Thieleman, K., Fretts, R., & Jackson, L.B. (2021). What is good grief support? Exploring the actors and actions in social support after traumatic grief. PLoS One, 16(5), e0252324. doi: 10.1371/journal.pone.0252324
  6. Casagrande, K.A., & Ingersoll, B.R. (2017). Service delivery outcomes in ASD: Role of parent education, empowerment, and professional partnerships. Journal of Child and Family Studies, 26(9), 2386-2395. doi: 10.1007/ s10826-017-0759-8
  7. Cene, C.W., Johnson, B.H., Wells, N., Baker, B., Davis, R., & Turchi, R. (2016). A narrative review of patient and family engagement: the “foundation” of the medical “home”. Med Care, 54(7), 697-705. doi: 10.1097/ MLR.0000000000000548
  8. Collins, A., Hennessy-Anderson, N., Hosking, S., Hynson, J., Remedios, C., & Thomas, K. (2016). Lived experiences of parents caring for a child with a life-limiting condition in Australia: A qualitative study. Palliative Medicine, 30(10), 950-959. doi: 10.1177/0269216316634245
  9. Cyrol, K., Fröhlich, M.R., Piatti, F., & Imhof, L. (2018). End-of-life care in intensive care units: Nursing strategies of family involvement at the end of life. Pflege, 31(3), 135-143. doi: 10.1024/1012-5302/a000615
  10. Garstang, J., Griffiths, F., & Sidebotham, P. (2014). What do bereaved parents want from professionals after the sudden death of their child: A systematic review of the literature. BMC Pediatrics, 14, 269. doi: 10.1186/1471-2431-14- 269
  11. Gijzen, S., L’Hoir, M.P., Boere-Boonekamp, M.M., & Need, A. (2016). How do parents experience support after the death of their child? BMC Pediatrics, 16(1), 204. doi: 10.1186/s12887-016-0749-9
  12. Gottlieb, L.N. (2013). Strengths-based nursing care: Health and healing for person and family. New York: Springer Publishing Company.
  13. Gundo, R., Bodole, F., Lengu, E., & Maluwa, A. (2014). Comparison of nurses’ and families’ perception of family needs in critical care unit at referral hospitals in Malawi. Open Journal of Nursing, 4(4), 312-320. doi: 10.4236/ ojn.2014.44036
  14. Hallstrom, I., & Elander, G. (2004). Decision-making during hospitalization: Parents’ and children’s involvement. Journal of Clinical Nursing, 13, 367-375. doi: 10.1111/j.1365-2702.2004.00984.x
  15. Han, K.S., Yang, Y., & Hong, Y.S. (2018). A structural model of family empowerment for families of children with special needs. Journal of Clinical Nursing, 27(5-6), e833-844. doi: 10.1111/jocn.14195
  16. Izadpanah, A., Sheikhi, F., Pourblouch, O., Bameri, F., & Kalkali, S. (2021). The Effect of Family-Centered Empowerment Model (FCEM) on improving family functioning of children diagnosed with Glucose-6-Phosphate Dehydrogenase (G6PD) deficiency. Indian Journal of Forensic Medicine & Toxicology, 15(2), 4092-4102. doi: 10.37506/ijfmt.v15i2.15016
  17. Jaberi, A., Momennasab, M., Yektatalab, S., Ebadi, A., & Cheraghi, M.A. (2019). Spiritual health: A concept analysis. Journal of Religion and Health, 58, 1537- 1560. doi: 10.1007/s10943-017-0379-z
  18. Jackson, A.C., Liang, R.P.T., Frydenberg, E., Higgins, R.O., & Murphy, B.M. (2016). Parent education programmes for special health care needs children: A systematic review. Journal of Clinical Nursing, 25(11-12), 1528-1547. doi: 10.1111/jocn.13178
  19. Karataş, P., Çalışır, H., ve Sarıkaya Karabudak, S. (2020). Ailenin güçlendirilmesi ve pediatri hemşireliğinde uygulanması. Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Elektronik Dergisi, 13(3), 200-205. doi: 10.46483/deuhfed.569789
  20. Kassam, A., Skiadaresis, J., Alexander, S., & Wolfe, J. (2014). Parent and clinician preferences for location of end-of-life care: Home, hospital or freestanding hospice? Pediatr Blood Cancer, 61(5), 859-864. doi: 10.1002/ pbc.24872
  21. Kenner, C., & Boykova, M. (2015). Families in crisis. In M.T. Verklan, & M. Walden (Eds.), Core curriculum for neonatal ıntensive care nursing (pp. 331-334). St Louis: Elsevier.
  22. Kieckhefer, G.M., Trahms, C.M., Churchill, S.S., Kratz, L., Uding, N., & Villareale, N. (2014). A randomized clinical trial of the building on family strengths program: An education program for parents of children with chronic health conditions. Maternal and Child Health Journal, 18(3), 563-574. doi: 10.1007/ s10995-013-1273-2
  23. Kochen, E.M., Jenken, F., Boelen, P.A., Deben, L.M.A., Fahner, J.C., van den Hoogen, A., … Kars, M.C. (2020). When a child dies: A systematic review of well-defined parent-focused bereavement interventions and their alignment with grief- and loss theories. BMC Palliative Care, 19(1), 28. doi: 10.1186/ s12904-020-0529-z
  24. Kuhlthau, K.A., Bloom, S., Van Cleave, J., Knapp, A.A., Romm, D., Klatka, K., … Perrin, J.M. (2011). Evidence for family-centered care for children with special health care needs: A systematic review. Academic Pediatrics, 11(2), 136–143. doi: 10.1016/j.acap.2010.12.014
  25. Moola, F.J., Henry, L.A., Huynh, E., Stacey, J.A., & Faulkner, G.E. (2017). They know it’s safe–they know what to expect from that face: Perceptions towards a cognitive-behavioural counselling programme among caregivers of children with cystic fibrosis. Journal of Clinical Nursing, 26(19-20), 2932-2943. doi: 10.1111/jocn.13622
  26. Mullen, J.E., Reynolds, M.R., & Larson, J.S. (2015). Caring for pediatric patients’ families at the child’s end of life. Critical Care Nurse, 35(6), 46–56. doi: 10.4037/ccn2015614
  27. October, T., Dryden-Palmer, K., Copnell, B., & Meert, K.L. (2018). Caring for parents after the death of a child. Pediatric Critical Care Medicine, 19(8S Supplement 2), 61–68. doi: 10.1097/PCC.0000000000001466
  28. Öz, F. (2010). Güç ve güçsüzlük. F. Öz (Ed), Sağlık alanında temel kavramlar içinde (s. 49-66). Ankara: Mattek Matbaacılık Bas. Yay. Ltd. Şti.
  29. Pelacho-Rios, L., & Bernabe-Valero, G. (2022). The loss of a child, bereavement and the search for meaning: A systematic review of the most recent parental interventions. Current Psychology, 8, 1-26. doi: 10.1007/s12144- 022-03703-w
  30. Price, J., Kassam-Adams, N., Alderfer, M.A., Christofferson, J., & Kazak, A.E. (2016). Systematic review: A reevaluation and update of the integrative (trajectory) model of pediatric medical traumatic stress. Journal of Pediatric Psychology, 41(1), 86-97. doi: 10.1093/jpepsy/jsv074
  31. Remedios, C., Willenberg, L., Zordan, R., Murphy, A., Hessel, G., & Philip, J. (2015). A pre-test and post-test study of the physical and psychological effects of out-of-home respite care on caregivers of children with life-threatening conditions. Palliative Medicine, 29(293), 223-230. doi: 10.1177/0269216314560008
  32. Sülü Uğurlu, E., ve Başbakkal, Z. (2013). Yoğun bakımda yatan çocuk hastaların annelerinin manevi bakım (spritüal bakım) gereksinimleri. Türk Yoğun Bakım Derneği Dergisi, 11(1), 17- 24. doi: 10.4274/Tybdd.43531
  33. Ten Have, H., & Patrão Neves, M. (2021). Dictionary of global bioethics. Springer.
  34. Vahedian Azimi, A., Alhani, F., Ahmadi, F., & Kazemnejad, A. (2010). Effect of family-centered empowerment model on the life style of myocardial infarction patients. Iran Jounal of Critical Care Nursing, 2(4),127-132.
  35. Verberne, L.M., Kars, M.C., Schouten-van Meeteren, A.Y.N., Bosman, D.K., Colenbrander, D.A., Grootenhuis, M.A., & van Delden, J.J.M. (2017). Aims and tasks in parental caregiving for children receiving palliative care at home: A qualitative study. European Journal of Pediatrics, 176(3), 343–354. doi: 10.1007/s00431-016-2842-3
  36. Verberne, L.M., Kars, M.C., Schouten-van Meeteren, A.Y.N., van den Bergh, E.M.M., Bosman, D.K., Colenbrander, D.A., & van Delden, J.J.M. (2019). Parental experiences and coping strategies when caring for a child receiving paediatric palliative care: A qualitative study. European Journal of Pediatrics, 178(7), 1075–1085. doi: 10.1007/s00431-019-03393-w
  37. Woodgate, R.L., Edwards, M., Ripat, J.D., Borton, B., & Rempel, G. (2015). Intense parenting: A qualitative study detailing the experiences of parenting children with complex care needs. BMC Pediatrcs, 15(1), 197. doi: 10.1186/ s12887-015-0514-5
  38. World Health Organization (WHO). (2021). Health promotion glossary of terms 2021. Retrieved from (06.09.2022): https://www.who.int/publications/i/item/9789240038349
  39. Wyatt, K.D., List, B., Brinkman, W.B., Prutsky Lopez, G., Asi, N., Erwin, P., … LeBlanc, A. (2015). Shared decision making in pediatrics: A systematic review and meta-analysis. Academic Pediatrics, 15(6), 573–583. doi: 10.1016/j. acap.2015.03.011
  40. Youngblut, J.M., Brooten, D., Cantwell, G.P., del Moral, T., & Totapally, B. (2013). Parent health and functioning 13 months after infant or child NICU/PICU death. Pediatrics, 132(5), e1295-e1301. doi: 10.1542/peds.2013-1194