AI Summary & Key Takeaways
AI InsightConclusion: In conclusion, the study shows that the caregiver burden of parents who care for children with rare diseases is high.
📌 3 Key Takeaways
Abstract
Aim/Background: Rare diseases are chronic, progressive, and life-threatening diseases that are less common in the general population. The complex nature of these diseases creates care requirements. The study aims to examine the caregiver burden in families of children with rare diseases. Method: In the study, 311 parents who cared for a child with a rare disease were reached through the Rare Diseases Network. Sociodemographic form prepared by researchers based on literature research and Zarit caregiving burden scale were used as data collection tools. The data obtained in the study were analyzed with appropriate statistical methods through the SPSS program. Results: 70.7% of the participants in the study are mothers. The average age of the participants is 35.94 ± 9.45. 46.9% of the participants are working in a job and 72.7% is a professional occupation. 62% of the children who receive care are girls and the average age of the children is 7.08 ± 4.56. The average caregiving period is 8.48 ± 7 years. Rare diseases in children are 22.5% phenylketonuria (PKU), 17.6% cystinosis, 10.2% rare cancers, 8% Primary Immunodeficiency, 7.7% Duchenne muscular dystrophy (DMD), 6.4% mucopolysaccharidosis (MPS), 5% bladder exstrophy and Familial Mediterranean Fever Disease (FMF), Rett syndrome, cystic fibrosis, 4% spinal muscular atrophy (SMA) and glycogen storage disease. The average of the scores the participants got from the caregiving burden scale is 52.82 ± 10.32. In the study, no statistically significant difference was found between the care burden and the age and gender of the parents and the child, the duration of care, the working status of the parents and their marital status (p> 0.05). Conclusion: In conclusion, the study shows that the caregiver burden of parents who care for children with rare diseases is high. Medical social work interventions with families are recommended to reduce the burden of care.
Özet
Giriş: Nadir hastalıklar, genel popülasyonda daha az sayıda görülen kronik, ilerleyici ve yaşamı tehdit edici hastalıklardır. Bu hastalıkların karmaşık doğasıbakım gereksinimleri doğurmaktadır. Bu çalışma, nadir hastalığı olan çocukların ailelerindeki bakım yükünün incelenmesi amacıyla gerçekleştirilmiştir.Yöntem: Çalışmada Nadir Hastalıklar Ağı aracılığıyla kolayda örnekleme yöntemi ile nadir hastalığı olan çocuğa bakım veren 311 ebeveyne ulaşılmıştır. Veritoplama aracı olarak araştırmacılar tarafından literatür araştırmasına dayanarak hazırlanan sosyodemografik form ile Zarit bakım verme yükü ölçeğikullanılmıştır. Araştırmada elde edilen veriler, SPSS programı aracılığıyla uygun istatistiksel yöntemlerle analiz edilmiştir. Bulgular: Çalışmaya katılanların%70,7’si annelerden oluşmaktadır. Katılımcıların yaş ortalaması 35,94±9,45’tir. Katılımcıların %46,9’u bir işte çalışmaktadır ve %72,7’si bir profesyonelmeslek mensubudur. Bakım alan çocukların ise %62’si kızdır ve çocukların yaş ortalaması 7,08±4,56’dır. Bakım verme süresi ortalama 8,48±7 yıldır.Çocuklarda bulunan nadir hastalıklar ise %22,5 fenilketonuri (PKU), %17,6 sistinozis, %10,2 nadir görülen kanserler, %8 Primer İmmün Yetmezlik, %7,7Duchenne müsküler distrofisi (DMD), %6,4 mukopolisakkaridoz (MPS), %5 mesane ekstrofisi ve Alevi Akdeniz Ateşi Hastalığı (FMF), rett sendromu, kistikfibrozis, %4 spinal müsküler atrofi (SMA) ve glikojen depo hastalığıdır. Katılımcıların bakım verme yükü ölçeğinden aldığı puanların ortalaması52,82±10,32’dir. Çalışmada bakım yükü ile ebeveynin ve çocuğun yaşı ile cinsiyeti, bakım verme süresi, ebeveynin çalışma durumu ve medeni durumuarasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark bulunmamıştır (p>0.05). Sonuç olarak çalışma, nadir hastalığı olan çocuğa bakım veren ebeveynlerde bakımyükünün ileri derecede olduğunu göstermektedir. Sonuç: Bakım yükünün azaltılması için ailelerle tıbbi sosyal hizmet müdahalelerinin gerçekleştirilmesiönerilmektedir.