Journals / İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi Dergisi / 2018 / Cilt: 8 - Sayı: 1

Examining the factors affecting quality of life of children and adolescents with Beta-Thalassemia

Beta-Talasemili çocuklarda ve adölesanlarda yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin incelenmesi

Pages
15–22
DOI
—
🏛️Bibliographic metadata and full text access for this article are provided via DergiPark.
DergiPark Record ↗
✨

AI Summary & Key Takeaways

AI Insight
⚡ TL;DR(Too Long; Didn't Read)

Conclusion: Children and adolescents without school absence, who received education about sickness from a health personnel have a more improved quality of life.

📌 3 Key Takeaways

🎯
Objective & Hypothesis:Objective: The study was conducted in order to determine factors affecting quality of life in children and adolescents with beta-thalassemia.
📊
Key Findings & Data:Sample selection was not made and enrollment of all voluntary children and adolescents with thalassemia aged between 8 and 18 into the study was planned and the study was conducted with a total of 98 participants.
💡
Conclusion & Impact:Conclusion: Children and adolescents without school absence, who received education about sickness from a health personnel have a more improved quality of life.
🔬Design:Research Article
📍Scope:Comprehensive Sample
⚙️Variables:Domain Parameters

Abstract

Objective: The study was conducted in order to determine factors affecting quality of life in children and adolescents with beta-thalassemia. Methods: The data of the this descriptive research were collected from thalassemia centers in Aegean region which provided their permission. Sample selection was not made and enrollment of all voluntary children and adolescents with thalassemia aged between 8 and 18 into the study was planned and the study was conducted with a total of 98 participants. Data were collected by face-to-face interview technique with the help of informative form for children and adolescents with thalassemia and Pediatric Quality of Life Inventory TM 4.0. Independent t test was applied for determining the relation between variables. Results: Fifty percent of the participants were in 8-12 age group while the remaining 50% were in 13-18 age group. The study was conducted with equal number of male and female participants. No significant relation could be determined between quality of life score averages of the children and adolescents with beta-thalassemia and their age at diagnosis, frequency of transfusions, Hb and ferritin values, their possible endocrinologic, hearing, cardiac and mouth-teeth problems. A significant difference was determined between quality of life score averages of participants and their status of school absence and having education about sickness. Conclusion: Children and adolescents without school absence, who received education about sickness from a health personnel have a more improved quality of life.

Özet

Amaç: Çalışma talasemili çocukların yaşam kalitesi düzeylerini ve etkileyen faktörleri belirlemek amacıyla yürütülmüştür. Yöntem: Tanımlayıcı tipte olan araştırmanın verileri Ege bölgesinde bulunan ve izin alınabilen talasemi merkezlerinde yürütülmüştür. Örneklem seçimine gidilmeyip, çalışmaya katılmayı kabul eden 8-18 yaş arası tüm Beta-talasemili çocuk ve adölesanların çalışma kapsamına alınması planlanmış ve çalışma toplam 98 katılımcıyla yürütülmüştür. Veriler, Talasemili Çocuk ve Adölesanları Tanıtıcı Bilgi Formu ve Çocuklar için Yaşam Kalitesi Ölçeğinin Çocuk Formu (Pediatric Quality of Life Inventory TM 4.0) aracılığıyla yüz yüze görüşme tekniğiyle toplanmıştır. Değişkenler arasındaki ilişkinin belirlenmesi için independent t test uygulanmıştır. Bulgular: Katılımcıların %50’si 8-12 yaş grubunda, diğer %50’si ise 13-18 yaş grubundadır. Çalışma eşit oranda kız ve erkek katılımcıyla yürütülmüştür. Beta-talasemili çocukların ve adölesanların yaşam kalitesi puan ortalamaları ile tanı alma yaşı, transfüzyon sıklığı, hb ve ferritin değerleri, endokrin, işitme, kalp ve ağız diş sağlığı sorunu olması arasında anlamlı bir fark saptanmamıştır. Katılımcıların yaşam kalitesi puan ortalamaları ile okula devamsızlık durumu ve hastalıkla ilgili eğitim alma durumu arasında anlamlı bir fark bulunmuştur. Sonuç: Hastalıkla ilgili bir sağlık personelinden eğitim alan ve okul devamsızlığı bulunmayan çocuk ve adölesanların yaşam kaliteleri daha iyidir.

🔖

Cite This Article

CEYLAN, S. S., ÇETİNKAYA, B., KARABUDAK, S. S., BECİT, N., KAHRAMAN, S. (2018). Examining the factors affecting quality of life of children and adolescents with Beta-Thalassemia. İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi Dergisi, Cilt: 8 - Sayı: 1, 15–22. https://ajindex.com/articles/196271

📄 Full Text PDF Viewer

📄

PDF görüntüleyici hazırlanıyor...

References (10)

  1. Türk Hematoloji Derneği (THD). Beta talasemi tanı ve tedavi kılavuzu 2011. http://www.thd.org.tr/thdData/userfiles/ file/Talasemi- 26_04_2011%5B1%5D%5B1%5D.pdf. Ağaoğlu L, Karakaş Z. Kan Hastalıkları. In: Neyzi O, Ertuğrul (eds). Pediyatri. İstanbul: Nobel; 2010. p.1350-1308.
  2. Yeşilipek A. Hemolitik anemiler, Hematoloji. In: Hasanoğlu E, Düşünsel R, Bideci A (eds). Temel Pediatri. Ankara:Güneş Tıp Kitabevleri; 2010. p.974-1000.
  3. Cunningham, MJ. Update on thalassemia: clinical care and complications. Pediatr Clin North Am. 2008;55:447-60. https://doi.org/10.1016/j.pcl.2008.02.002
  4. Cao A, Kan YW. The prevention of thalassemia. Cold Spring Harb Perspect Med. 2012;3:a011775. Fucharoen S, Weatherall DJ. Progress toward the control and management of the thalassemias. Hematol Oncol Clin N Am. 2016;30:359-71. https://doi.org/10.1016/j.hoc.2015.12.001
  5. Sharma R, Seth A, Chandra J, Gohain S, Kapoor S, Singh P, et al. Endocrinopathies in adolescents with thalassaemia major receiving oral iron chelation therapy. Paediatrics and International Child Health. 2016;36:22-7. https://doi.org/10.1179/2046905514Y.0000000160
  6. Sayani F, Warner M, Wu J, Wong-Rieger D, Humphreys K, Odame I. Guidelines for the clinical care of patients with thalassemia in Canada. http://www.thalassemia.ca/ wp-content/uploads/Thalassemia-Guidelines_LR.pdf. Children’s Hospital&Research Center Oakland. Standards of care guidelines for thalassemia. http://thalassemia.com/documents/SOCGuidelines2012.pdf. Piel FB. The present and future global burden of the inherited disorders of hemoglobin. Hematol Oncol Clin N Am. 2016;30:327-41. https://doi.org/10.1016/j.hoc.2015.11.004
  7. Uz B, Ongun M, Eliaçık E, Işık A, Aksu S, Büyükaşık Y, ve ark. Beta talasemi major hastalarında yaşam kalitesinin KF-36 ölçeği ile değerlendirilmesi: Tek merkez çalışması. Yeni Tıp Dergisi. 2013;30:70-4. Er M. Çocuk, hastalık, anne-babalar ve kardeşler. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi. 2006;49:155-68.
  8. İnal-Emiroğlu FN, Pekcanlar Akay A. Kronik hastalıklar, hastaneye yatış ve çocuk. DEÜ Tıp Fakültesi Dergisi. 2008;22:99-105.
  9. Durualp E, Kara FN, Yılmaz V, Alaybeyoğlu K. Kronik hastalığı olan ve olmayan çocukların ve ebeveynlerinin görüşlerine göre yaşam kalitelerinin karşılaştırılması. Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Mecmuası. 2010;63:55-63. https://doi.org/10.1501/Tipfak_0000000761
  10. Özbay Y, İlhan T. Kronik hastalığı olan çocuklarda yaşam kalitesi ve başa çıkma: yarı-deneysel bir çalışma. International Journal of Social Science. 2013;