AI Summary & Key Takeaways
AI InsightThis compilation article; It is thought that it will create a resource for nurses in the process of providing effective care management in rare diseases.
📌 3 Key Takeaways
Abstract
Rare diseases are defined as diseases that affect less than five people in 10.000. Although these diseases affect only a small number of people, they have high morbidity and mortality rates and create a clinical picture with limited treatment resources. Most do not have an effective treatment and require a complex care process. Multidisciplinary approach is very important in rare diseases as in other disease groups. At this point, nurses come to the fore with their education, advocacy, researcher, manager and consultant roles. At the same time nurses can provide positive improvements in patients' perception of illness. Considering the key roles of nurses in the whole care process; The creation of up-to-date resources is an important point. This compilation article; It is thought that it will create a resource for nurses in the process of providing effective care management in rare diseases.
Özet
Nadir hastalıklar 10.000'de beşten az kişiyi etkileyen hastalıklar olarak tanımlanmaktadır. Bu hastalıklar görünürde az sayıda kişiyi etkilese de yüksek morbidite, mortalite oranlarına sahiptir ve tedavi kaynaklarının kısıtlı olduğu klinik bir tablo oluşturmaktadır. Çoğunun etkili bir tedavisi yoktur ve karmaşık bir bakım süreci gerektirmektedir. Multidisipliner yaklaşım diğer hastalık gruplarında olduğu gibi nadir hastalıklarda da oldukça önemlidir. Hemşireler bu noktada eğitim, savunuculuk, araştırmacı, yönetici, danışman rolleri ile ön plana çıkmaktadır. Aynı zamanda hastaların hastalık algısında pozitif yönde iyileşmeler sağlayabilmektedir. Bakım sürecinin tamamında hemşirelerin kilit rolleri göz önüne alındığında; güncel kaynakların oluşturulması önemli noktalardandır. Bu derleme makalenin; nadir hastalıklarda etkili bakım yönetiminin sağlanması sürecinde hemşirelere kaynak oluşturacağı düşünülmektedir.