Dermatolojik hastalıklara özgü aile etki ölçeği geliştirilmesi; geçerlik ve güvenirlik çalışması

Development andpreliminaryvalidation of the dermatological diseases family impact scale

Özet

Amaç: Deri hastalıkları hastaların ruhsal iyilik, sosyal yaşam ve günlük aktiviteleri üzerinde olumsuz etkiler oluşturur. Hastaların yakın aile bireyleri de hastanın bakımı veya uygulanan tedavi nedeniyle doğrudan veya dolaylı olarak etkilenirler. Bu çalışmada deri hastalığı olan hastaların aile bireylerinin yaşam kalitesinin nasıl etkilendiğini araştırmak ve Türk toplumu için bu etkiyi ölçen dermatolojik hastalıklara özgü bir ölçek geliştirmek amaçlanmıştır. Gereç ve Yöntem: Yüz yetmiş altı hasta yakınından elde edilen verilerden yola çıkılarak hazırlanan Dermatolojik Hastalıklara Özgü Aile Etki Ölçeği (DH-AEÖ) yaşları 18-76 arasında değişen 202 kronik dermatozlu hastanın yakınları tarafından cevaplandırılmıştır. Hasta yakınları tarafından genel sağlık anketi-12 (GSA-12) hastalar tarafından Türkçe dermatolojik yaşam kalite ölçeği (DYKÖ), kontrol grubunu oluşturan sağlıklı 200 kişi tarafından da DH-AEÖ ve GSA-12 cevaplandırılmıştır. Hastalık şiddeti doktor ve hasta yakınları tarafından beşli likert ölçeği ile değerlendirilmiştir. DH-AEÖ; hasta yakınlarından, dermatolog ve psikologtan alınan geri bildirimlerle son şeklini almıştır. Psikometrik değerlendirme DH-AEÖ ve GSA-12yi cevaplayan hasta yakınları ve DYKÖyü cevaplayan hastalarla yapılmıştır. Bulgular: Görüşmelerin analizinden aile bireylerinin sağlıkla ilişkili yaşam kalitelerinin (HRQoL) 15 farklı yönü tanımlandı. Geliştirilen ölçeğin Cronbach alfa katsayısı ölçeğin tüm maddeleri için 0,94 ve 7-14 gün sonraki test-yeniden test güvenirliliği ise 0,90 olarak tespit edildi. DH-AEÖ yüksek iç uyum ve yeniden test edilebilme güvenilirliği gösterdi. Yapı geçerliğinde faktör yapılarının anlamlı düzeyde olduğu görüldü. DH-AEÖ ve GSA-12 arasındaki ilişkinin anlamlı olduğu bulundu (r=0,99). Aile bireylerinin DH-AEÖ skorları ile hastaların DYKÖ skorları arasında güçlü bir korelasyon görüldü (r=0,94). İnflamatuvar deri hastalıklarında non-inflamatuvar olanlara göre önemli derecede daha yüksek DH-AEÖ skoru vardı (p

Abstract

Background and Design: Skin diseases have negative impacts on patients psychological well being, social life and daily activities. Close familmembers are also indirectly or directly affected with respect to care and treatment of patients. In particular, chronic skin diseases reducthe quality of life of family members who have close relationship with the patient. This study is aimed to determine how family members opatients are affected and to develop and validate a specific instrument for the Turkish population in order to use for measuring the impact odermatological diseases. Materials and Methods: The Dermatological Diseases Family Impact Scale (DeFIS) has been prepared on the basis of data obtained from 176 family members of patients and the DeFIS was filled by close family members of 202 patients with chronic dermatosis aged between 18 and 76 years. The family members also responded to the General Health Questionnaire-12 (GHQ-12), whereas patients responded to the Turkish dermatology quality of life instrument (TDQL). Additionally, 202 healthy participants comprised a control group that responded to the DeFIand GHQ-12. Disease severity was assessed by physicians and relatives of patients on the 5-point Likert scale. The DeFIS was developed into itfinal form based on the feedback received from family members of patients, dermatologists and psychologists. Psychometric evaluation wadone for family members of patients who responded to the DeFIS and GHQ-12 as well as for patients who responded to the TDQL. Results: Through analysis of interviews, 15 different aspects of health-related quality of life (HRQoL) were identified. As a result of factor analysis conducted on sub parameters of the DeFIS concerning 15 different domains, it was found that this scale can be used as a one-dimensional scale. Cronbach s alpha coefficient was established for all items at 0.94, and retest reliability 7-14 days later was found to be 0.90. The DeFIS exhibited high internal consistency and retest reliability. In structure validation, the structure of factors was significant. The correlation between the DeFIS and GHQ-12 was found to be significant (r=0.99). A strong correlation was noticed between the DeFIS scores of family members and TDQL scores of the patients (r=0.94). The family members and patients with inflammatory skin diseases had significantly greater DeFIS scores compared to the family members and patients with non-inflammatory skin diseases (p