Çocukluk Çağı Akut Lenfoblastik Lösemi Sağ Kalanlarında Sağlıkla İlişkili Yaşam Kalitesinin Değerlendirilmesi: Çocukların, Kardeşlerin, Ebeveynlerin Algılaması

Adalet Meral GÜNEŞ, Melike Evim SEZGİN, Birol BAYTAN, Özlem TÜFEKÇİ, Şebnem YILMAZ, Deniz KIZMAZOĞLU, Hale ÖREN, Fatma DEMİR YENİGÜRBÜZ, Seher SARI, Arzu KANTARCIOĞLU

Özet

Amaç: Çocukluk çağı akut lenfoblastik lösemi (ALL) sağ kalanlarında sağlıkla ilişkili yaşam kalitesinin (HRQL) araştırılması ve çocukların, kardeşlerinin ve ebeveynlerinin bununla ilgili algılamalarının değerlendirilmesi amaçlandı. Gereç ve Yöntemler: Çalışma grubu 7-17 yaş arası, kemoterapisi en az 2 yıl önce tamamlanmış 70 ALL’li çocuktan oluşturuldu. Kontrol grubu hastaların sağlıklı kardeşlerini (n=32) içerdi. HRQL ölçümü için yaşa uygun KINDLR anket formları kullanıldı. Bulgular: ALL sağ kalanlarında HRQL skorları cinsiyet, risk grubu, kronik hastalığı olma ve relaps öyküsü açısından istatistiksel anlamlı fark göstermedi. Hastalar ve kardeşlerinin HRQL skorlarıyla ebeveynlerin hasta çocuklarının durumuna bakış açısı skorları değerlendirildiğinde fiziksel iyilik, duygusal iyilik, aile ve sosyal ilişkiler ile ilgili HRQL skorları sağlıklı ve kronik hastalığa sahip çocuklara göre düşük bulundu. Sonuç: Hasta ve ebeveynlerin HRQL skorlarının düşük saptanması çocukluk çağı ALL sağ kalanları ve ebeveynlerinin tedavi bitimi sonrasında da psikolojik danışmanlık programlarına ihtiyacı olduğunu göstermektedir.

Abstract

Objective: We investigated the health-related quality of life (HRQL)in survivors of pediatric acute lymphoblastic leukemia (ALL) andevaluated the perceptions of the children, their siblings, and theirparents.Materials and Methods: Seventy ALL survivors, who were between7 and 17 years of age and had completed therapy ≥2 years, wereincluded. The control group consisted of their healthy siblings. HRQLwas assessed by the age-specific KINDLR questionnaire.Results: No significant differences could be found among HRQL scoresof ALL survivors with respect to variables such as sex, risk group, andhaving chronic illness. HRQL scores for physical well-being, emotionalwell-being, family, and social functioning of the patient and siblingself-reports and parent proxy reports were lower than the expectedvalues for healthy and chronically ill children.Conclusion: These results demonstrate that both ALL survivors andtheir families need help via psychological counseling programs toimprove their HRQL even after completion of therapy.