Serebral paralizili çocuğu olan ailelerin karşılaştıkları sorunların incelenmesi

Özet

Hacettepe Üniversitesi, Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Yüksekokulu, Pediatrik Rehabilitasyon Ünitesinde, ev programı ile takip ettiğimiz, Serebral Paralizi'li (SP) 50 olgunun ailelerine Aile Tanıma Anketi uygulanmış ve özürlü çocuğa sahip ailelerin, aile yapısı incelenmiştir. Çalışmamızda, aileler, özürlü çocuklarının ihtiyaçlarım karşılamakta en çok ekonomik yönden zorluk çektiklerini, diğer karşılaştıkları önemli bir sorunun ise sağlık hizmetlerindeki yetersizlik ve uygun rehabilitasyon merkezlerine ulaşılabilirlikteki zorluk olarak belirtmişlerdir. Özürlü çocuğun bakımını eri çok annenin yaptığı, ancak bazı ailelerde bu görevi babanın ve tüm aile üyelerinin beraber üstlendiği dikkat çekmiştir. Ailelerin, çocuklarının SP olduğunu ilk öğrendiklerinde hastanelerin ilgili bölümlerine ve özel rehabilitasyon merkezlerine başvurdukları tespit edilmiştir. Ailelerin SP ve rehabilitasyonu hakkında yeterli bilgiye sahip olup olmadıkları araştırıldığında, % 66 oranında ailenin yeterli bilgiye sahip olmadığı gözlenmiştir. Edinilen bilgilerin ise fizyoterapist, doktor, diğer sağlık uzmanları, özürlü çocuğu olan aileler ve iletişim araçlarından alındığı belirlenmiştir. Olguların SP teşhisi alma yaşları araştırılmış, % 96 oranında olgunun 0-36 ay arasında olduğu tespit edilmiştir.

Abstract

Family Profile Questionnaire "were applied to 50 families of children with CP, in order to investigate family profiles,who were followed up by home programme in Hacettepe University, School of Physical Therapy and Rehabilitation, Pédiatrie Rehabilitation Unit. In our study, it is concluded that, families had difficulties in providing economic needs as well as insufficiency of health services and reaching to rehabilitation centres. It is observed that usually mothers cared the handicapped children although fathers or whole family members cared the children in some families. Parents went to hospitals' related departments or rehabilitation centres initially, when they learned that their children had CP. It was also determined that majority of families (66%) had not enough knowledge about CP and families who had knowledge learned from physical therapist, doctor, other health professionals and communication equipment. Children's diagnosis ages of CP were arranged and it was found that 96% of subjects were diagnosed between 0-36 months.