Life quality of children with congenital heart diseases

Şenol Coşkun, Şermin Yalın Sapmaz, Fatoş Alkan, Erhan Eser, Tamay Sertçelik

Abstract

Aim: We aimed to evaluate the effects of the severity and symptoms of congenital heart disease and the emotional and behavioral problems of affected children on their quality of life. Material and Methods: The study was performed by interviewing 80 children aged between 6 and 16 years (40 with cyanotic heart disease and 40 with acyanotic disease) and their mothers. A sociodemographic data form, quality of life questionnaire, strength and difficulties questionnaire, and family life and parenting attitudes scale were used in the research. Life quality was the dependent variable of this research. Results: No significant relation was found between age, sex, and education level of the parents and all quality of life subscale scores (p>0.05). In terms of quality of life, total quality of life subscale, emotional well-being and self-esteem subscales were significantly lower in children with cyanotic congenital heart disease (p=0.02, p=0.007, p=0.006, respectively). The total quality of life subscale was significantly lower in children with a medical treatment and surgical history. In terms of clinical symptoms, self-esteem, friendship and school life quality subscales were affected in the presence of dyspnea. As scores from strength and difficulties questionnaire increased, which is used for the assessment of children’s psychological symptoms, all quality of life scores were significantly lowered except for school and family subscales. Conclusion: It was found that symptoms of congenital heart disease affected the psychosocial quality of life subscales rather than the physical subscales. In addition, it was observed that mental symptoms in both the mother and child negatively affected quality of life rather than disease-related parameters.

Özet

Amaç: Bu çalışmada, doğuştan kalp hastalığı olan çocuklarda, hastalığın şiddeti ve bulguları ile duygusal ve davranışsal sorunların yaşamkalitesine etkisinin değerlendirilmesi amaçlanmıştır.Gereç ve Yöntemler: Celal Bayar Üniversitesi Tıp Fakültesi ÇocukKardiyoloji Kliniği’nde izlenen 6–16 yaş arasındaki 40’ı siyanotik, 40’ıasiyanotik doğuştan kalp hastalığı olan 80 hasta çocuk ve anneleriile görüşülerek bu çalışma yapıldı. Araştırmada sosyodemografik veriformu, çocuk ve ergenler için yaşam kalitesi ölçeği, güçler ve güçlükler anketi ve aile yaşamı ve çocuk yetiştirme tutumları ölçeği kullanılmıştır. Araştırmanın bağımlı değişkeni yaşam kalitesidir.Bulgular: Hastanın yaşı, cinsiyeti, anne ve babanın eğitim düzeyi iletüm yaşam kalitesi alt boyut skorları arasında anlamlı ilişki saptanmadı (p>0,05). Yaşam kalitesi açısından yapılan değerlendirmede siyanotik çocuklarda toplam yaşam kalitesi boyutu, duygusal iyilik ve öz saygı alt boyutlarının anlamlı düzeyde düşük olduğu saptandı (sırasıylap=0,02, p=0,007, p=0,006). Tıbbi tedavi alan ve ameliyat öyküsü bulunan olgularda toplam yaşam kalitesi boyutu anlamlı düşük bulundu.Klinik belirtiler açısından değerlendirildiğinde dispne varlığında; özsaygı, arkadaş, okul yaşam kalitesi alt boyutları etkilendi. Çocuklardaki ruhsal belirtilerin değerlendirildiği güçler ve güçlükler anketindenalınan puanlar yükseldikçe, okul ve aile alt boyutu dışında tüm yaşamkalitesi boyut skorlarının anlamlı olarak düştüğü belirlendi.Çıkarımlar: Doğuştan kalp hastalıklığına ait bulguların bedensel yaşam kalitesi alt boyutunu değil, psikososyal alt boyutlarını etkilediğisaptanmıştır. Ek olarak hastalık ile ilişkili değişkenlerden çok; hemanne, hem de çocuktaki ruhsal belirtilerin bedensel yaşam kalitesiniolumsuz etkilediği bulunmuştur. Bu nedenle doğuştan kalp hastalığıtanısı alan çocukların tedavi yönetiminde ruhsal belirtilerin taranması, erken dönemde saptanması ve tedavi edilmesi önemlidir.