Quality of Life, Participation, and Functional Status in Cerebral Palsy: A 13-year Follow-up Study

Serebral Palside Yaşam Kalitesi, Katılım ve Fonksiyonel Durum: 13 Yıl Takip Çalışması

Abstract

Objective: This study aimed to investigate the current status and changes in motor and functional status, participation, and quality of life of individuals with cerebral palsy (CP) during the 13-year follow-up. Methods: Data from the database were retrospectively analyzed, including comorbidities, mobility status, orthotic usage, and information about the rehabilitation program and follow-up. The EuroQol 5-Dimension 3-Level (EQ-5D-3L) was used to measure the health-related quality of life. Results: Of our participants, 38.4% could independently walk 13-years ago, which increased to 51.2% presently. The orthotic usage decreased from 48.7% to 25.6%, and the rate of continuing rehabilitation decreased from 100% to 58.9%. The mean EQ-5D-3L score was 0.36±0.42, and the mean EQ-visual analog scale score was 68±24.01. Conclusions: Individuals with CP and their caregivers should be aware that CP is a lifelong disease and their continuity in rehabilitation programs should be encouraged. Independence in daily life activities should be aimed and participation in social life should be ensured.

Özet

Amaç: Serebral palsili (SP) bireylerin 13 yıllık izlem süresince fonksiyonel durum, katılım ve yaşam kalitelerindeki değişimin araştırılması amaçlanmıştır. Yöntemler: Geçmiş veriler veritabanından elde edildi. Komorbiditeler, mobilite durumu, ortez kullanımı, rehabilitasyon programı ve izlem bilgileri sorgulandı. Sağlıkla ilişkili yaşam kalitesini ölçmek için EuroQol 5-Dimension 3-Level (EQ-5D-3L) kullanıldı. Bulgular: On üç yıl önce katılımcıların %38,4’ü bağımsız yürüyebiliyorken, günümüzde bu oran %51,2’ye yükselmişti. Ortez kullanımının %48,7’den %25,6’ya, rehabilitasyona devam etme oranının %100’den %58,9’a düştüğü tespit edildi. Ortalama EQ-5D-3L skoru 0,36±0,42, ortalama EQ-vizüel analog skala skoru 68±24,01 idi. Sonuçlar: SP’li bireyler ve bakım verenlerinde, SP’nin ömür boyu süren bir hastalık olduğu farkındalığı yaratılmalı ve rehabilitasyon programlarına devamlılıkları teşvik edilmelidir. Günlük yaşam aktivitelerinde bağımsızlık hedeflenmeli, sosyal yaşama katılımları sağlanmalıdır.