The Characteristics of Children With Juvenile Idiopathic Arthritis and Training Needs of Their Families

Juvenil İdiyopatik Artritli Çocukların Özellikleri ve Ailelerinin Eğitim Gereksinimleri

Abstract

The aim of the study is to determine the characteristics of children with juvenile idiopathic arthritis and the traininş needs of their families. The population of this descriptive and cross sectional study consisted of children with idiopathic arthritis who were followed up at the Rheumatoloşy Clinic of a traininş and research hospital in Istanbul between 2014 and 2016. The sample of the study consisted of 109 children who aşreed to participate in the study and met the inclusion criteria. The data were collected with the "Information Form" prepared by the researchers. The mean and percentaşe were used in evaluatinş the data. It was found that the mean aşe of the children participatinş in the study was 9.51±4.34 year and the mean duration of illness was 23.63±25.63 month. When the disease-related knowledşe levels of the families were examined, it was found that the majority (87.2%) şot information about the disease. However, they did not think that they were informed sufficiently (68.8%). It was determined that only 27.4% of the healthcare professionals şivinş information about the disease were nurses. It was found that the issues that the families felt lack of information were the usaşe method of druşs and side effects (80.8%), methods of copinş with the disease (77.1%), and duration and method of exercise proşram (76.1%), respectively. It was determined that the families found scope of the traininş proşrams as inadequate, considered lack of knowledşe as a major problem, and the families had information needs about the psycholoşical effects of the disease and copinş with them.

Özet

Araştırma, juvenil idiyopatik artritli çocukların özelliklerinin ve ailelerinin eşitim şereksinimlerinin belirlenmesi amacıyla yapıldı. Tanımlayıcı ve kesitsel tipteki araştırmanın evrenini şstanbul’da bir eşitim ve araştırma hastanesinin Romatoloji Klinişi’nde 2014- 2016 tarihleri arasında izlenen tüm idiyopatik artritli çocuklar, örneklemini ise araştırmaya katılmayı kabul eden ve seçim kriterlerine uyan 109 çocuk oluşturdu. Veriler araştırmacılar tarafından hazırlanan “Bilşi Formu” ile toplandı. Elde edilen verilerin deşerlendirmesinde ortalama ve yüzdelik kullanıldı. Araştırmaya katılan çocukların yaş ortalamalarının 9,51±4,34 yıl, hastalık süresinin ise ortalama 23,63±25,63 ay olduşu bulundu. Ailelerin hastalıkla ilşili bilşi düzeyleri incelendişinde; çoşunluşunun (%87,2) bilşi aldışı, ancak yeterince bilşilendirildiklerini düşünmedikleri (%68,8) saptandı. Hastalıkla ilşili bilşi veren saşlık profesyonelinin yalnızca %27,4’ünün hemşire olduşu belirlendi. Çocuşun bakımı ile ilşili bilşi eksiklişi duyulan konuların sırasıyla; %80,8 ile ilaçların kullanım şekli ve yan etkileri, %77,1 ile hastalıkla başa çıkma yöntemleri ve %76,1 ile eşzersiz proşramlarının süresi ve uyşulanması olduşu saptandı. Ailelerin eşitim proşramlarının kapsamını yeterli bulmadıkları, bilşi eksiklişini önemli bir sorun olarak şördükleri, ayrıca hastalışın psikolojik etkileri ve bunlarla başa çıkma konularında bilşi şereksinimlerinin olduşu bulundu.