Turkish Translation and Patient Evaluation of the ASAS/EULAR Recommendations-Patient Version for the Management of Ankylosing Spondylitis

Ankilozan Spondilit Tedavisi için ASAS/EULAR Önerileri Hasta Versiyonunun Türkçe'ye Çevirisinin Hastalarca Değerlendirilmesi

Abstract

Objective: The aim of this study was to evaluate the Turkish translation of the patient version of the Assessment in Spondyloarthritis International Society (ASAS) and European League Against Rheumatism (EULAR) recommendations for the management of ankylosing spondylitis (AS) by the patients.Material and Methods: Twelve members of the Ankylosing Spondylitis Patient Society of Turkey participated in the study. All were patients suffering from AS and all items of the recommendations were evaluated for the exact Turkish wording, meaning and comprehensibility by Turkish AS patients. All items were discussed and scored by the patients. Results: The median age of the 12 patients (4 female and 8 male) was 39.5 and disease duration was 11.5 years. The median Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index and Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index were 4.0 and 3.42, respectively. Patients were agreed on each of the 10 items with a mean rate of >80%, and scored the overall recommendations with a mean score of 9.83±0.39. Conclusion: The patient version of the ASAS/EULAR recommendations for the management of AS has been successfully translated into Turkish and all of the patients reached an overall agreement on these recommendations. Treatment guidelines or recommendations that were composed using a medical language that could not be clearly understood by the patients should be translated into common vernacular in order to disseminate knowledge and maintain the patients' participation

Özet

Amaç: Bu çalışmada Assesment in SpondyloArthritis international Society (ASAS) ve European League Against Rheumatism (EULAR) ankilozan spondilit tedavi önerileri hasta versiyonunun Türkçe'ye çevrilmesi ve hastalarca değerlendirilmesi amaçlanmıştır.Yöntem ve Gereçler: Her birisi Ankilozan Spondilit Hasta Derneği (ASHAD) üyesi toplam 12 katılımcı bu çalışmaya davet edilmiştir. Tüm katılımcılar AS'li hastalar olup, önerilerin her bir maddesinin Türkçe çevirisi, anlam bütünlüğü ve Türk AS'li hastalarca anlaşılabilirliği üzerinde tartışarak maddeleri skorlamışlardır. Bulgular: On iki katılımcının (4 kadın, 8 erkek) medyan yaşları 39.5, hastalık süreleri ise medyan 11.5 yıl olup, Bath Ankilozan Spondilit Hastalık Aktivite İndeksi (BASDAI) ve Bath Ankilozan Spondilit Fonksiyonel İndeksleri (BASFI) medyan değerleri, sırasıyla 4.0 ve 3.42 olarak bulunmuştur. Katılımcılar 10 öneri maddesinin tümünde ortalama >%80 uzlaşma düzeyini sağlamış ve önerilerin tümünü ortalama 9.83±0.39 olarak skorlamışlardır.Sonuç: ASAS/EULAR ankilozan spondilit tedavi önerileri hasta versiyonu başarıyla Türkçe'ye çevrilmiş ve üzerinde hastalar tarafından tam bir fikir birliği oluşmuştur. Tıbbi kavramların yoğun şekilde kullanıldığı ve hastalarca anlaşılması zor tedavi kılavuz veya önerilerin günlük dile çevrilerek hasta versiyonlarının hazırlanması daha geniş kitlelere ulaştırılması ve tedaviyi alan hastalarında katılımının sağlanmasında yararlı olacaktır