The legal journey from a reQuest paper to a experimental stem cell treatment

Abstract

“Human beings” gaining the legal identity when they are born alive, have some fundamental and permanent rights. ‘Right to health’, as an universal human right, gives the governments some duties and positive responsibilities. Just like the obligations of the justice in the distribution of healthcare services, assesment of food quality and healthy environment, providing clean water and clean air; reaching the treatment and drugs is another fundamental responsibility of the states...This is more possible for the diseases with a known treatment possibility according to the ecenomical situation of the countries but it is more complicated for the diseases without a known treatment. We wrote our study starting from our legal struggle about the treatment of a patient with a Duchenne Muscular Dystrophia (DMD) and we hope that this will be an example for situations like this.In the near future, everybody including scientist, physicians, as well as Turkish jurisdiction people will have a responsibility towards the patients with diseases without a known treatment and their families.

Özet

Günümüzde sağ olarak doğmak kaydıyla hukuksal kimlik kazanan “insan” doğuştan varlığını kabul ettiğimiz vazgeçilemez ve devredilemez haklarla donanmıştır. Evrensel insan hakları içinde yer alan “sağlık hakkı”, kişinin vatandaşlık bağı ile bağlı olduğu devlete, hukuksal olarak çeşitli pozitif yükümlülükler yüklemektedir. Sağlık hizmetlerinin etkin ve adil dağılımından, gıda denetimi ile sağlıklı çevre talebinden, temiz su ve temiz hava solumaya kadar uzanan bu yükümlülükler zincirinin en güçlü halkası, hastanın tedaviye ve ilaca erişimi olmalıdır. Bilinen hastalıklar için kişiye bu olanakları sunmak, devletin ekonomik gücü ile doğru orantılı ve müm- kün olsa da, bilinmeyen veya bir diğer ifadeyle çaresiz hastalıklarda ise durum karışıktır. Bugün tıp biliminin çaresiz hastalıklarından biri sayılan DMD (Duchenne Müskülar Distrofi) için verdiğimiz hukuk mücadelesi bu bağlamda örnek teşkil edebilir düşüncesiyle çalışmamızı oluşturduk. Zira gelecekte, çaresiz hastalıklarla uğraşan hasta ve hasta ailelerine karşı, tıp bilimi ve bilim insanlarının yanı sıra Türk hukuk sistemi ve hukukçularının da özellikle tedavi amaçlı deneme ve deneysel tedaviler noktasında çözüm üretmek zorunlulukları vardır.