Role of Social Work in Rare Diseases

Abstract

A disease is defined as "rare" in Europe when it affects less than 1 in 2000 and affects a small percentage of the population. Rare diseases create many biopsychosocial and economic problems for individuals, families and society. Medical social work, which is a specialized area of social work solving these problems and resolving needs, is a special area of social work that intervenes in the interaction points that cause problems by identifying the difficulties brought by the illness, mostly in the treatment team, acting from the holistic understanding of health. From this point of view, it is aimed to investigate the role and function of social work's role in the solution of the problems caused by rare diseases in the study.

Özet

Avrupa'da iki bin kişi arasında bir kişide görülen, genel nüfusa kıyasla daha az sayıda tanı konulan hastalıklar; "nadir hastalık" olarak tanımlanmaktadır. Nadir hastalıklar, biyo- psikososyal ve ekonomik açıdan birey, aile ve toplum için pek çok sorun yaratmaktadır. Bu sorunların çözümü ve ihtiyaçların giderilmesinde sosyal hizmetin özelleştirilmiş bir alanı olan tıbbi sosyal hizmet, bütüncül sağlık anlayışından hareketle çoğunlukla tedavi ekibi içerisinde yer alan, hastalığın getirdiği güçlükleri belirleyerek sorun yaratan etkileşim noktalarına müdahale eden sosyal hizmetin özel bir alanıdır. Bu bakış açısıyla çalışmada nadir hastalıkların neden olduğu sorunların çözümünde sosyal hizmetin rol ve işlevinin irdelenmesi amaçlanmıştır.