Examining the factors affecting quality of life of children and adolescents with Beta-Thalassemia

Beta-Talasemili çocuklarda ve adölesanlarda yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin incelenmesi

SİBEL SERAP CEYLAN,BENGÜ ÇETİNKAYA,SEHER SARIKAYA KARABUDAK,Necibe BECİT,Selda KAHRAMAN

Abstract

Objective: The study was conducted in order to determine factors affecting quality of life in children and adolescents with beta-thalassemia. Methods: The data of the this descriptive research were collected from thalassemia centers in Aegean region which provided their permission. Sample selection was not made and enrollment of all voluntary children and adolescents with thalassemia aged between 8 and 18 into the study was planned and the study was conducted with a total of 98 participants. Data were collected by face-to-face interview technique with the help of informative form for children and adolescents with thalassemia and Pediatric Quality of Life Inventory TM 4.0. Independent t test was applied for determining the relation between variables. Results: Fifty percent of the participants were in 8-12 age group while the remaining 50% were in 13-18 age group. The study was conducted with equal number of male and female participants. No significant relation could be determined between quality of life score averages of the children and adolescents with beta-thalassemia and their age at diagnosis, frequency of transfusions, Hb and ferritin values, their possible endocrinologic, hearing, cardiac and mouth-teeth problems. A significant difference was determined between quality of life score averages of participants and their status of school absence and having education about sickness. Conclusion: Children and adolescents without school absence, who received education about sickness from a health personnel have a more improved quality of life.

Özet

Amaç: Çalışma talasemili çocukların yaşam kalitesi düzeylerini ve etkileyen faktörleri belirlemek amacıyla yürütülmüştür. Yöntem: Tanımlayıcı tipte olan araştırmanın verileri Ege bölgesinde bulunan ve izin alınabilen talasemi merkezlerinde yürütülmüştür. Örneklem seçimine gidilmeyip, çalışmaya katılmayı kabul eden 8-18 yaş arası tüm Beta-talasemili çocuk ve adölesanların çalışma kapsamına alınması planlanmış ve çalışma toplam 98 katılımcıyla yürütülmüştür. Veriler, Talasemili Çocuk ve Adölesanları Tanıtıcı Bilgi Formu ve Çocuklar için Yaşam Kalitesi Ölçeğinin Çocuk Formu (Pediatric Quality of Life Inventory TM 4.0) aracılığıyla yüz yüze görüşme tekniğiyle toplanmıştır. Değişkenler arasındaki ilişkinin belirlenmesi için independent t test uygulanmıştır. Bulgular: Katılımcıların %50’si 8-12 yaş grubunda, diğer %50’si ise 13-18 yaş grubundadır. Çalışma eşit oranda kız ve erkek katılımcıyla yürütülmüştür. Beta-talasemili çocukların ve adölesanların yaşam kalitesi puan ortalamaları ile tanı alma yaşı, transfüzyon sıklığı, hb ve ferritin değerleri, endokrin, işitme, kalp ve ağız diş sağlığı sorunu olması arasında anlamlı bir fark saptanmamıştır. Katılımcıların yaşam kalitesi puan ortalamaları ile okula devamsızlık durumu ve hastalıkla ilgili eğitim alma durumu arasında anlamlı bir fark bulunmuştur. Sonuç: Hastalıkla ilgili bir sağlık personelinden eğitim alan ve okul devamsızlığı bulunmayan çocuk ve adölesanların yaşam kaliteleri daha iyidir.