Journals / Hacettepe Sağlık İdaresi Dergisi / 2019 / Cilt: 22 - Sayı: 4

ÖNEMLİ BİR HALK SAĞLIĞI SORUNU OLARAK NADİR HASTALIKLAR VE YETİM İLAÇLAR

Pages
863–878
Publication Date
2022-10-17
DOI
—
🏛️Bibliographic metadata and full text access for this article are provided via DergiPark.
DergiPark Record ↗
✨

AI Summary & Key Takeaways

AI Insight
⚡ TL;DR(Too Long; Didn't Read)

Bu kapsamda; nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar kavramsal olarak incelenmiş ve bu konuda ulusal ve uluslararası çapta yaşanan gelişmeler ve atılan adımlar istatistikler, araştırma sonuçları ve projeksiyonlarla desteklenerek mevcut durum ortaya konulmaya çalışılmıştır.

📌 3 Key Takeaways

🎯
Objective & Hypothesis:Nadir hastalıklar, düşük prevelansları nedeniyle hem sağlık ve ilaç sektörü hem de bilimsel ve siyasi topluluklar tarafından uzun yıllardır ihmal edilmiş sağlık sorunlarıdır.
📊
Key Findings & Data:Ancak bu hastalıklara sahip hastalar da, daha yaygın hastalıkları olan hastalar kadar kaliteli, güvenli ve etkin ilaç ve tedavilere erişimi hak etmektedir.
💡
Conclusion & Impact:Bu kapsamda; nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar kavramsal olarak incelenmiş ve bu konuda ulusal ve uluslararası çapta yaşanan gelişmeler ve atılan adımlar istatistikler, araştırma sonuçları ve projeksiyonlarla desteklenerek mevcut durum ortaya konulmaya çalışılmıştır.
🔬Design:Research Article
📍Scope:Comprehensive Sample
⚙️Variables:Nadir hastalık · yetim hastalık · yetim ilaç

Özet

Nadir hastalıklar, düşük prevelansları nedeniyle hem sağlık ve ilaç sektörü hem de bilimsel ve siyasi topluluklar tarafından uzun yıllardır ihmal edilmiş sağlık sorunlarıdır. Ancak bu hastalıklara sahip hastalar da, daha yaygın hastalıkları olan hastalar kadar kaliteli, güvenli ve etkin ilaç ve tedavilere erişimi hak etmektedir. Son dönemlerde özellikle tıp, teknoloji ve insan hakları açısından yaşanan gelişmelerle birlikte, nadir hastalıklar ve bu hastalıkların tedavisinde kullanılan yetim ilaçlar konusunda dünya genelinde artan bir ilgi oluşmaya başlamıştır. Bu çalışma ile, bireylere ve toplumlara ciddi yükler getiren nadir hastalıklar ve yetim ilaçlarla ilgili olarak Dünya’daki ve Türkiye’deki mevcut durumuna ilişkin bir değerlendirme sunularak bu konudaki farkındalığın artırılması amaçlanmıştır. Bu kapsamda; nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar kavramsal olarak incelenmiş ve bu konuda ulusal ve uluslararası çapta yaşanan gelişmeler ve atılan adımlar istatistikler, araştırma sonuçları ve projeksiyonlarla desteklenerek mevcut durum ortaya konulmaya çalışılmıştır.

🔖

Cite This Article

ÜREK, D., KARAMAN, S. (2022). ÖNEMLİ BİR HALK SAĞLIĞI SORUNU OLARAK NADİR HASTALIKLAR VE YETİM İLAÇLAR. Hacettepe Sağlık İdaresi Dergisi, Cilt: 22 - Sayı: 4, 863–878. https://ajindex.com/articles/527858

📄 Full Text PDF Viewer

📄

PDF görüntüleyici hazırlanıyor...

References (16)

  1. Archour L., Hanna E., Chachoua L., Dabbous M. and Toumi M. (2018) Orphan Drugs Prices Comparison in Middle East North Africa (MENA) Region. Value in Health 21: S445-S446
  2. Avrupa Birliği Resmi Gazetesi. (2009) Council Recommendation of 8 June 2009 on an Action in the Field of Rare Diseases. C 151/7, Luxemburg
  3. Detiček A., Locatelli I. and Kos M. (2018) Patient Access to Medicines for Rare Diseases in European Countries. Value in Health 21(5): 553-560
  4. Drummond M.F., Wilson D.A., Kanavos P., Ubel P. and Rovira J. (2007) Assessing the Economic Challenges Posed by Orphan Drugs. International Journal of Technology Assessment in Health Care 23(1): 36-42
  5. Dündar M. ve Karabulut S.Y. (2010) Türkiye'de Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar: Medikal ve Sosyal Problemler. Erciyes Tıp Dergisi 32(3): 195-200
  6. European Commission. (2011) European Awareness of Rare Diseases Report. Special Eurobarometer 361, Belgium
  7. European Commission. (2019a) Rare Diseases. https://ec.europa.eu/health/non_ communicable_diseases/rare_diseases_en Erişim Tarihi: 01.05.2019
  8. European Commission. (2019b) Orphan Medicinal Products. https://ec.europa.eu/ health/human-use/orphan-medicines_en Erişim Tarihi: 01.05.2019
  9. EURORDIS. (2019) Rare Diseases Europe. https://www.eurordis.org/ Erişim Tarihi: 05.06.2019
  10. FDA (U.S. Food & Drug Administration). (2018) Orphan Products: Hope for People With Rare Diseases. https://www.fda.gov/drugs/drug-information-consumers/orphanproducts -hope-people-rare-diseases Erişim Tarihi: 06.05.2019
  11. Global Genes. (2019) Rare Facts. https://globalgenes.org/rare-facts/ Erişim Tarihi: 06.05.2019
  12. Griggs R.C., Batshaw M., Dunkle M., Gopal-Srivastava R., Kaye E., Krischer J., Nguyen T., Paulus K. and Merkel P.A. (2009) Clinical Research for Rare Disease: Opportunities, Challenges, and Solutions. Molecular Genetics and Metabolism 96(1): 20-26
  13. Haffner M.E. (2006) Adopting Orphan Drugs—Two Dozen Years of Treating Rare Diseases. New England Journal of Medicine 354(5): 445-447
  14. Hofer M.P., Hedman H., Mavris M., Koenig F., Vetter T., Posch M., Vamvakas S., Regnstorm J. and Aarum S. (2018) Marketing Authorisation of Orphan Medicines in Europe from 2000 to 2013. Drug Discovery Today 23(2): 424-433
  15. IRDiRC. (2019) International Rare Diseases Research Consortium. http://www.irdirc.org/about-us/ Erişim Tarihi: 06.05.2019
  16. İlaç Bilincini Geliştirme ve Akılcı İlaç Derneği. (2014) Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaç Sempozyumu ve Yetim İ