AI Summary & Key Takeaways
AI InsightOne of the regional problems is the high will for learning but less chance to achieve this service.
📌 3 Key Takeaways
Abstract
Aim: The aim of this study is to identify and evaluate the problems of spina bifida (SB) patients in our region. Material and Methods: In this study, patients who were operated for meningomyelocele in our hospital, Neurosurgery Clinics, between 1997 and 2007 were investigated. Data were collected from clinical records and a telephone questionnaire was filled with parents whose numbers could be found. Demographic data of the patients, current neurological and urological status, their regular attendance for treatment and their social problems were sought. Results: Totally 223 SB patients have been operated in our hospital. It was possible to reach the access numbers in 103 (60 boys, 43 girls) of the patients. In 86 of them, a telephone communication could be achieved. Fifteen of these patients have died before 4 years of age, at a mean age of 0.66±1.2 years. Patients who have replied the questionnaire had a mean age of 4.7±4.7 years (between 4 days and 18 years). Urinary incontinence was present in 83% of cases, fecal incontinence in 71.8 %, full paraplegia in 32.4 % of cases. Thirty-one percent of cases have not been evaluated for these problems before and 47.9 % of them do not attend their follow-up regularly. Parents were satisfied with their condition in 59.2 % of cases while 97.2 % of them were willing to attend any treatment. Children who did not attend any school formed 74.6 % of cases and 98.6 % of parents were willing to send their child to a school. Parents who could be reached were unaware of the existence of Spina Bifida Association. According to 2004 data of our city, SB incidence was found to be 2.6/1000. Conclusion: One of the most important health problems of our region is insufficient community and health caregiver enlightenment especially in SB that require chronic care. Thus, early baby and child deaths due to SB is high. To achieve this enlightenment, changes in health care policies and commencement of activities of Spina Bifida Association in this region are necessary. Our patients need medical help especially for their urological and gastrointestinal problems. One of the regional problems is the high will for learning but less chance to achieve this service.
Özet
Amaç: Bu çalışmada bölgemizdeki spina bifidalı (SB) hastaların sorunlarının belirlenmesi ve irdelenmesi amaçlanmıştır. Gereç ve Yöntem: Çalışmada 1997-2007 yılları arasında hastanemiz beyin cerrahisi kliniğinde meningomiyelosel nedeniyle ameliyat edilen olgular araştırılmıştır. Klinik kayıtlarından olguların bilgileri toplanmış, telefonları bulunan hastalardan aranıp, kendilerine ulaşılan hastalar ile telefon üzerinden anket çalışması yapılmıştır. Ankette hastaların demografik verileri, şu anki nörolojik ve ürolojik durumları, tedavilerine düzenli katılımı ve yaşadığı sosyal sorunları sorgulanmıştır. Bulgular: Hastanemizde başlangıcından beri toplam 223 SB'li hasta primer patolojisi için ameliyat edilmiştir. Bu hastaların 103'ünün (60 erkek, 43 kız) erişim bilgilerine ulaşılmıştır. Telefon ile ulaşılabilen hasta sayısı 86'dır. Bu hastaların 15'i (% 17.4), 4 yaşına gelmeden ortalama 0.66±1.2 yaşta kaybedilmiştir. Anket yapılan hastalar ise ortalama 4.7±4.7 yaştadır (4 gün-18 yaş arası). İdrar kaçırma % 83 hastada, gaita inkontinansı % 71.8 hastada, tam parapleji % 32.4 olguda mevcuttur. Olguların % 31'i daha önce bu sorunlar için hiç değerlendirilmemiş ve % 47.9'u düzenli olarak kontrole gelmemektedir. Ailelerin % 59.2'si durumundan memnun iken, % 97.2'si herhangi bir tedaviye istekli görünmektedir. % 74.6'ı okula gitmemekte ve % 98.6'sı çocuğunu bir okula göndermek istemektedir. Ulaşılabilen olguların % 67.6'sı Spina Bifida Derneği'nin varlığından haberdar değildir. İlimizde 2004 yılı verileri dikkate alındığında SB insidansı 2.6/1000 olarak tespit edilmiştir. Sonuç: Bölgemizin önemli sağlık sorunlarından bir tanesi SB gibi kronik bakım gerektiren hastalıklarda yetersiz toplum ve sağlık çalışanı bilgilenmesidir. Bunun sonucu olarak SB nedeniyle erken bebek ve çocuk ölümleri yüksek oranda görülmektedir. Bu bilgilenmenin sağlanması için sağlık politikalarında değişikliğe ve Spina Bifida Derneği aktivitelerinin bölgemizde başlatılmasına gereksinim duyulmaktadır. Özellikle ürolojik ve gastrointestinal sorunları için hastalarımızın tıbbi yardıma gereksinimi bulunmaktadır. Bölgesel sorunlardan bir diğeri de yüksek okuma isteğine rağmen, hastaların çoğunun bu hizmete ulaşamamasıdır.