Fenilketonürili Çocuğu Olan Ailelerinin Yaşadıkları Güçlükler: Niteliksel Bir Çalışma

The Diffi culties Facing Families of Children with Phenylketonuria: A Qualitative Study

Özet

Amaç: Bu çalışma, fenilketonüri tanılı çocuk sahibi ailelerin yaşadıkları güçlüklerin saptanması amacı ile niteliksel olarak gerçekleştirildi. Yöntem: Fenilketonürili çocuğu olan ailelerin yaşadıkları güçlüklerin, nitel yöntemler kullanılarak ailelerden öğrenildiği tanımlayıcı bir araş- tırmadır. Çalışmanın evrenini Giresun İl Sağlık Müdürlüğü kayıtlarından belirlenen 15 fenilketonüri hastası çocuk ve ailesi oluşturmuştur. Bu ailelerden çalışmaya katılmayı kabul eden 10 aile örneklem grubunu oluşturmuştur. Araştırmanın verilerini topla¬mak için yarı-yapılandırılmış görüşme tekniği kulla-nılmıştır. Ailelerle fenilketonüri ile ilgili açık uçlu soruları içeren bir görüşme formu ve ailelerin sosyo-demografi k verilerini içeren anket formu kullanılmıştır. Bulgular: Çalışma sonucunda; çocuklarının özel besinlerini temin etmekte güçlük yaşadıkları, okulda çocuklarını kontrol etmekte zorlandıkları, kan değeri normal çıktığında çocuğun diyetine dikkat etmedikleri, çocukların mama yemekten sıkıldıkları, mamaların ve diğer besin ürünlerinin ekonomik açıdan çok yük getirdiği, kontrole gitmenin hem maddi hem manevi açıdan çok zor olduğu, kendilerini sosyal ortamlardan soyutladıkları, eşler arasında çocuğun bakımı konusunda gerginlik yaşandığı belirlenmiştir. Sonuç: Ailelerin çocukların diyetini kontrol etmekte, özel besinlerin temininde, tıbbi izlem merkezlerine ulaşımda ve maddi konularda sı- kıntı yaşadıkları saptanmıştır. Bu sonuçlar doğrultusunda aileye diyet ve hastalıkla yaşam konusunda uyum programları düzenlenmesi önerilmektedir.

Abstract

Aim: To identify the diffi culties that families of children with phenylketonuria experience. Methods: This is a descriptive study in which families share their diffi cult experiences using retrospective and qualitative methods. The study comprised 15 children with phenylketonuria and their families who were recorded by the Giresun Health Department in Giresun, Turkey; however, 10 families agreed to take part in the study. A semi-structured interview technique was used to gather the data for this study. An interview form with open-ended questions about phenylketonuria and a small questionnaire with socio-demographic data were used for data collection. Results: It was found that the families had diffi culties in providing the children with special food, not being able to control their children at school, not paying attention to the child s diet when the blood value was normal, keeping children interested in eating their formula, and being able to afford formulas and other food. Further fi ndings showed that it was diffi cult for families both fi nancially and spiritually, families feel isolated from social environments, and spouses experience tension regarding the care of the child. Conclusion: In order to provide the children with a proper diet, families faced diffi culties in getting to the clinics and obtaining the special foods and supplies. These results show that lifestyle, diet and illness education programs should be recommended to the families of children with phenylketonuria.