Monitoring outcomes of arthritis and longitudinal data collection using patient questionnaires in routine care

Rutin bakımda hasta formlarını kullanarak artritli olguları izleme ve longitudinal veri toplama

Özet

Günümüzde rutin romatoloji pratiğinde klinik kararlar, niceliksel verilerden ziyade genellikle niteliksel izlenimlere dayanmaktadır. Niceliksel verilerin önemi, klinik kararlar için gereken bilgi düzeyini yükseltmesidir. Hasta formları romatologların hastalarının sağlık durumlarını ve tedaviye yanıtlarını izleyebilecekleri araçlardandır. Sağlık değerlendirme formu ve türevlerinin, forksiyonel ve çalışma kayıplarını, maliyetleri, eklem replasman cerrahisi gereğini ve mortaliteyi değerlendirmede en iyi öngördürücüler olduğu ortaya konmuştur. Bunlar, eklem sayımları, radyografiler ve laboratuvar testleri kadar iyi, hatta bunlardan genellikle daha iyi öngördürücülerdir. Buna rağmen, osteoartrit, sistemik lupus eritematozus, fibromiyalji, skleroderma ve ankilozan spondilit de dahil tüm romatoid hastalıklarda kullanılabilen hasta formları, çoğu romatolog tarafından rutin bakım işlemleri içine alınmamaktadır. Hastanın romatologla her karşılaşması veri toplamak için iyi bir fırsat demektir. Klinik uygulama sırasında toplanması mümkün olan veriler, hastalarımızın ne durumda olduklarını niceliksel olarak değerlendirmemizin tek yoludur. Bu veriler toplanmıyor ve kaydedilmiyorsa, fırsat tamamen kaçırılmış olmaktadır. Romatologlar, hastalarına sundukları bakım uygulamalarına hasta formlarını da dahil etmelerinin ve standart klinik bakıma niceliksel veri eklemenin, verdikleri hizmeti izleme ve geliştirme açısından ne kadar değerli olduğunu göreceklerdir.

Abstract

At the present time, clinical decisions in routine rheumatology practice generally are based on qualitative impressions, rather than on quantitative data, which might lead to improved information for clinical decisions. Patient questionnaires are the quantitative tools whereby rheumatologists have to monitor their patients’ health status and response to therapy. The health assessment questionnaire (HAQ) and its derivatives have been shown to be the best predictors of functional and work disability, costs, joint replacement surgery, and mortality; they are as good as and usually better predictors than joint counts, radiographs, and laboratory tests. Yet, patient questionnaires, which can be used in all rheumatic diseases including osteoarthritis, systemic lupus erythematosus, fibromyalgia, scleroderma, and ankylosing spondylitis, are not included in routine care by most rheumatologists. Every encounter of a patient with a rheumatologist provides an opportunity to collect data. Data that are feasible to collect in clinical care provide the only way to assess quantitatively how our patients are doing. If data are not collected and recorded, an opportunity is lost forever. Rheumatologists would find it valuable to adapt questionnaires to the care they provide for all their patients, to document and improve the care they provide, and add quantitative data to standard clinical care.