Ege Üniversitesi Hastanesinde tedavi gören hemofili hastalarının sosyo-demografik özellikleri ile yaşam kalitelerinin incelenmesi

Studying the socio-demographic characteristics and quality of life hemophilic patients being treated at Ege University Hospital

Özet

Yaşam kalitesi bireysel iyilik durumunun bir göstergesi olmuştur. Yaşamın farklı alanlarına ilişkin öznel doyum ifadelerini kapsar. Bireyin sağlıklı olması yalnızca fiziksel iyiliği ile değerlendirilmemektedir. Fiziksel iyilik haline, duygusal, zihinsel, sosyal ve çevresel iyilik halinin de eşlik etmesi beklenmektedir. Bu araştırma hemofili hastası bireylerde ve bakım veren anne- babalarında, hastalığın yaşam kalitesi üzerindeki etkisini belirlemek amacı ile tanımlayıcı olarak planlanmıştır. Araştırmada Ege Üniversitesi Hastanesi'nde tedavi gören hemofili hastalarının onamları alınıp, katılımlarıyla gerçekleştirilmiştir. Araştırma örneklemini, kendisine ulaşılabilen, 18 yaş üzerindeki hemofili hastalan ya da hemofili çocuk hastalarına bakım veren anne- babaları oluşturmuştur. Seksen Hemofili hastası ve anne-babaları üzerinde yürütülen bu çalışmada bağımlı değişken olan yaşam kalitesi bedensel, ruhsal, sosyal ve çevresel bileşenlerden oluşan 26 soruluk Dünya Sağlık Örgütü'nün Yaşam Kalitesi Anketi (WHOQL-BREF) ve araştırmacılar tarafından oluşturulan sosyo-demografik veri formu ile değerlendirilmiştir. Hemofili hastalarında bakım veren rolünde olan anne-baba ile yaşam kalitesi alanlarından bedensel, ruhsal, çevresel ve çevresel alan TR arasında anlamlı bir ilişki olduğu saptanmıştır (p< 0.01 t - testi, bedensel alan p= 0.05, ruhsal alan p= 0.01 çevresel alan p= 0.01 çevresel alan-TR p= 0.06). Doğru zamanda etkin tedaviyi alamayan hemofili hastalarının alt ve üst ekstremitelerinde gelişen hareket kısıtlılığı durumunda yaşam kalitesi alanlarına bakıldığında; ruhsal alan (p< 0.01), çevresel alan ve çevresel alan TR (p< 0.05) arasında anlamlı bir ilişki olduğu saptanmıştır.

Abstract

The quality of life is an indication of the status of personal well-being. It comprises subjective expressions of satisfaction related to the distinct domains of life. The health of an individual is not evaluated merely through his/her physical well-being. Physical well-being is expected to be followed by emotional, mental, social and environmental well-being. This research was planned descriptively in order to determine the affects of the disease on quality of life in hemophilic patients and their care giving mothers/fathers. The research was carried out upon consents and participations of hemophilic patients being treated at Ege University Hospital. Hemophilic patients older than 18 years of age and the parents of hemophilic children who were reached comprised the sampling of research. This study was carried out on 80 hemophiliacs or on their parents. Quality of life which is dependent variable was evaluated by means of World Health Organization's The Quality of Life Survey (26 questions) (WHOQL-BREF) consisted of physical, mental, social and environmental components, along with a socio-demographic data form developed by the researchers. A significant relationship was found between care giving parents and the physical domain, mental domain, environmental domain and environmental domain TR (p