Hemofili hastası adölesanların "öz-yeterlik" durumlarının incelenmesi

Özet

H emofili X'e bağlı resessif geçişli kanama bozukluğu hastalığıdır. Genetik geçişte özellikle erkek çocukların hasta doğma risklerinin olması ve yaşam boyu bu hastalıkla baş etmek durumunda kalmaları, gelişim dönemlerini farklı boyutlarda etkileyebilmektedir. Bu araştırmada hemofili tanısı almış 12-18 yaş grubundaki adölesanların "öz - yeterlik" durumları incelendi. Ege Üniversitesi Hastanesi Pediatrik Hematoloji Polikliniği'ne tedavi ve kontrol amacıyla başvuran 12-18 yaş grubundaki, 40 hemofili hastası araştırma örneklemini oluşturdu. Katılımcıların yaş ortalaması 15.4 ± 2.4 yıl olarak saptandı. Hemofili ile yaşamak durumundaki bu adölesanların %62.5'i (25) ilköğretim, %37.5'i (15) ortaöğretim ve üzeri eğitime devam etmekteydi. Araştırma kapsamındaki hemofili hastası adölesanların %92.5'nin (37) resmi bir sağlık güvencesi olduğu ve %67.5'inin (27) faktör gerektiren durumlarda düzenli olarak faktör kullanabildikleri saptandı. Araştırmada yer alan hemofili hastalarının %55'i (22) Faktör VIII eksikliği, %45'i (18) Faktör IX eksikliği nedeni ile faktör tedavisi almak¬taydı. Araştırmaya katılan hemofili hastası adölesanların öz - yeterlik toplam puan ortalaması 63.3±10.42 bulundu. Hemofili hastalarının "sosyal güvenceye" sahip olma durumlarının öz-yeteriik davranışı tamamlama (Boyut 3) arasındaki ilişki anlamlı bulundu (Mann Whitney U testi p

Abstract

H emophilia is an X-linkedrecessive bleeding disorder. It almost exclusively affects men. Patients have to cope with this illness throughout their lives and this affects the stages of development. Dealing with a chronic illness adds challenge to the adolescent life. In this study, the "self-efficacy" of hemophiiic adolescents aged between 12 and 18 years was evaluated and the possible variables which have an impact on the level of self-efficacy were investigated. Forty hemophiiic patients who applied to the outpatient clinic ofPediatric Hematology Department at Ege University were enrolled into this study. Patients aged between 12 and 18 years (mean: 15.4 ± 2.4 years). Twenty five (62.5 %) of these adolescents attended to the elementary school while 15 (37.5%) attended to the middle and high schools. It was determined that 37 (92.5%) adolescents had a health insurance coverage and 27 patients (67.5 %) were able to use factor concentrates on-demand or for prophylaxis. Twenty two patients (55 %) had factor VIII deficiency and 18(45%) had factor IX deficiency. The mean self-efficacy score of the hemophilia patients was found as 63.3± 10.42. There was a significant relationship between social security status of the patients and their self-efficacy scores (Dimension 3, p