Süreğen Hastalığı Olan Çocuklara Bakım Verenlerin Bakım Verme Yükünün Değerlendirilmesi

Murat DOĞAN,Utku ÖZER,Tuğçe KALIN,Yılmaz SEÇİLMİŞ,Mehmet Adnan ÖZTÜRK

Özet

Giriş: Çocuk acil ünitesine başvuran süreğen hastalıklı çocuklara bakım verenlerin bakım verme yüklerinin belirlenerek, bakım verenlerin epidemiyolojik özellikleriyle bakım verme yükü arasındaki ilişkinin araştırılması amaçlanmıştır. Yöntemler: Süreğen hastalığı olan 0-18 yaş arasındaki 146 hastanın bakım verenleri ile ileriye yönelik olarak bir çalışma yapıldı. Bakım verme yükünün değerlendirilmesi amacıyla zarit bakım verme yükü ölçeği (ZBYÖ) kullanıldı. Bulgular: Süreğen hastalığı olan 146 çocuğa bakım verenlerin ZBYÖ ortancası 33 (4-74) idi. Bakıcıların %21,9’unda orta, %7,5’inde ağır bakım verme yükü mevcuttu. Bakım verilen çocukların ortanca yaşı 72 (12-216) aydı. Hastaların %57,5’i erkek ve %42,5’i kızdı. Çocukların hastalık grubuna bakıldığında ilk üç sırada sırasıyla nörolojik, onkolojik ve metabolik hastalıklar vardı. Hastalık süresi ortancası 36 (6-210) aydı. Bakım verenlerin ortanca yaşı 35 (18- 65) yıldı. Bakıcıların 138’i (%94,5) kadın, 8’i (%5,5) erkekti. Bakım süresi ortancası 36 (6-210) aydı. Bakım verenin medeni durumuna bakıldığında sırasıyla evli (%92,5), dul (%6,8) ve bekardı (%0,7). Bakım verenlerin eğitim durumu sırasıyla ilköğretim (%56,2), lise (%29,5) ve üniversiteydi (%14,4). Bakım verenlerin meslek durumu incelendiğinde sıklık sırasına göre ev hanımı (%81,5), kamu görevlisi (12,3), serbest meslek (%4,8) ve işsizdi (%1,4). Bakım yükü ile bakım verenin yaşı, cinsiyeti, medeni durumu, yakınlık derecesi, bakım verme süresi arasında anlamlı bir ilişki saptanmamıştır (p>0,05). Ev hanımı olanların bakım yükü daha fazlaydı (p<0,05). Bakım yükü orta-ağır olanlarda sonradan hastalık gelişmesi ve ekonomik güçlük daha fazla ve eğitim seviyesi daha düşüktü (p<0,05). Sonuç: Süreğen hastalıklı çocuğa bakım verenlere ekonomik ve sosyal yönden daha fazla destek sağlanarak ve sağlıkçılar tarafından hastalık yönetimi, sorun çözme ve stresle baş etme gibi konularda eğitim verilerek bakım yükleri azaltılmaya çalışılmalıdır

Abstract

Introduction: We aimed to evaluate the epidemiological characteristics of caregivers and caregiving burden of caregivers of children with chronic diseases who were admitted to the pediatric emergency unit and to evaluate the relationship between them. Methods: A prospective study was conducted with caregivers of 146 patients aged 0-18 years with chronic disease. Zarıt burden interview (ZBI) was used to evaluate the caregiver burden. Results: The ZBI median scores of caregivers was 33 (4-74). Caregiver burden was moderate in 21.9% and heavy in 7.5% of caregivers. The median age of the children who were given care was 72 (12- 216) months. 57.5% of the patients were boys and 42.5% were girls. Neurological, oncological and metabolic diseases constituted the first three of the children's disease group. The median duration of the disease was 36 (6-210) months. The median age of caregivers was 35 (18-65) years. Of the caregivers, 138 (94.5%) were female and 8 (5.5%) were male. The median of illness duration was 36 (6-210) months. The marital status of the caregivers was married (92.5%), divorced (6.8%) and single (0.7%), respectively. The educational status of caregivers was primary education (56.2%), high school (29.5%) and university (14.4%), respectively. The most common jobs of caregivers were housewives (81.5%), public servants (12.3), self-employed (4.8%) and unemployed (1.4%). No significant correlation was found between the burden of care and the age, gender, marital status, proximity of the caregiver, and duration of caregiving (p>0.05). Those who were housewives were more burdened with care (p<0.05). In those with moderate to severe care burden, later disease development and economic difficulties were greater and education levels were lower (p<0.05). Conclusion: Care burdens should be reduced by providing more economic and social support to those who care for the child with chronic disease and by educating healthcare professionals on issues such as disease management, problem solving and coping with stress