Spina Bifidalı Çocuklarda Bakıcı Yüküne ve Çocuğun Fonksiyonel Düzeyine Etki Eden Faktörlerin İncelenmesi

Investigation of Factors Affecting Caregiver Burden and Functional Level of Children with Spina Bifida

Özet

Amaç: Mevcut çalışma, spina bifidalı (SB) çocuklarda lezyonseviyesinin, ambulasyon düzeyinin, ortopedik ve nörojenik mesane-bağırsak gibi komplikasyonların bakıcı yüküne ve hastaların fonksiyoneldurumlarına etkisini incelemeyi amaçlamıştır. Gereç ve Yöntemler:Hastaların yaşı, cinsiyeti, doğum haftası, doğum şekli, birincil bakımveren yakını ve birincil bakım veren kişinin eğitim durumu, kullandıkları ortezleri ve ambulasyon yardımcıları sorgulandı. Hastalar ambulasyon ve lezyon seviyesine göre gruplandırıldı. Hastaların eşlik edenortopedik komplikasyonlar açısından klinik muayeneleri ve radyolojikincelemeleri yapıldı. Bakıcı yükü Zarit Bakıcı Yükü Anketi (ZBYA)ile çocukların fonksiyonel düzeyi Pediatrik Fonksiyonel BağımsızlıkÖlçeği (PFBÖ) ile değerlendirildi. Bulgular: Çalışmaya 24 SB tanılıhasta ve 24 hasta yakını dahil edildi. Non-ambule hastalarda, ambulehastalara göre ZBYA sonuçları anlamlı olarak daha yüksek ve PFBÖmotor, PFBÖ-total skorları anlamlı olarak daha düşük tespit edildi(p<0.05). Lezyon seviyesi torakal-üst lomber olan hastalarda, lezyonseviyesi alt lomber- sakral olan hastalara göre bakıcı yükleri anlamlıolarak daha yüksek ve PFBÖ-motor, PFBÖ-total skorları anlamlı olarak daha düşük tespit edildi (p<0.05). Hastaların yaşı ile ZBYA, PFBÖkognitif ve PBFÖ total sonuçları arasında istatiksel olarak anlamlıkorelasyon bulundu (p<0.05). ZBYA ile PFBÖ-motor, PFBÖ-kognitif, PFBÖ-total skorları arasında negatif yönde kuvvetli bir korelasyonbulundu (p<0.05). Hastaların yaşı ile ZBYA, PFBÖ-kognitif ve PBFÖtotal sonuçları arasında istatistiksel olarak anlamlı korelasyon bulundu(p<0,05). ZBYA ile PFBÖ-motor, PFBÖ-kognitif, PFBÖ-total skorlarıarasında negatif yönde kuvvetli bir korelasyon bulundu (p<0,05).Sonuç: SB’li hastaların fonksiyonel seviyesi, bakıcı yüküne etkili birfaktördür. Hastaların fonksiyonel seviyesi arttıkça bakıcı yükü azalmaktadır. Etkili rehabilitasyon ve takip programları ile SB’li çocukların fonksiyonel seviyesini artırıp, bakıcı yükünü azaltabiliriz

Abstract

Objective: The present study aimed to investigate the effects of lesion level, ambulation level, orthopedic complications and neurogenic bladder-bowel on caregiver burden and functional status in children with spina bifida (SB). Material and Methods: The children’ age, gender, gestational week, delivery type, the primary caregivers, and education status of the primary caregiver, the orthoses, and the walking aids were questioned. The patients were divided into two groups according to the ambulation level, as well as the lesion level. Clinical and radiological examinations of the patients were performed in terms of accompanying orthopedic complications. Caregiver burden was evaluated with Zarit Burden Caregiver Scale (ZBCS), and functionallity level of children was examined with Pediatric Functional Independent Measure (PFIM). Results: Twentyfour children and 24 caregivers were included in this study. The scores of ZBCS, PFIM- motor, and PFIM-total were significantly poor in the non-ambulatory children with SB than ambulatory children with SB (p<0.05). The caregiver burden was significantly higher and the scores of PFIM-motor and PFIM-total were significantly lower in patients whose lesion levels in thoracic or upper lumbar vertebras compare to patients with lower lumbar or sacral lesion levels (p<0.05). A correlation was demonstrated between the age of the patients and ZBCS, PFIM-motor, PFIM-total (p<0.05). A strong negative correlation was found between the ZBYA results and the PFBÖ-motor, PFBÖ-cognitive, and PFBÖ-total scores (p<0.05). A correlation was demonstrated between the age of the patients and ZBCS, PFIM-motor, PFIM-total (p<0.05). A strong negative correlation was found between the ZBYA results and the PFBÖ-motor, PFBÖ-cognitive, and PFBÖ-total scores (p<0.05). Conclusion: The functional level of children with SB is an effective factor on the burden of the caregiver, which is at the base of rehabilitation programs. We can increase the functional level of children with SB and reduce caregiver burden with effective rehabilitation and follow-up programs.