Beta talasemi major hastalarında yaşam kalitesinin kf - 36 ölçeği ile değerlendirilmesi: Tek merkez çalışması

Evaluating the quality of life in beta thalassemia major patients with sf - 36 questionnaire: Asingle center experience

Burak UZ,Mesude ONGUN,Eylem ELİAÇIK,Ayşe IŞIK,Salih AKSU,Yahya BÜYÜKAŞIK,İbrahim C. HAZNEDAROĞLU,Hakan GÖKER,Nilgün SAYINALP,Osman İ. ÖZCEBE

Özet

Amaç:Beta talasemi major ağır anemi ile karakterize,yaşam boyu eritrosit transfüzyonu gerektiren kronik bir hastalıktır. Hastalığa bağlı semptomlar, hastalığın komplikasyonları ve uzun süreli tedavinin getirdiği çeşitli zorluklar nedeniyle hastaların yaşam kalitesi olumsuz etkilenmektedir. Materyal ve Metot:Hacettepe Üniversitesi Erişkin Hematoloji Polikliniğine ayaktan başvuran transfüzyon bağımlı toplam 45 beta talasemi major hastası çalışmaya dahil edildi. Bu hastaların yaşam kalitelerini ölçmek amacıyla Kısa Form-36 (KF-36)Türkçe versiyonukullanıldı. Ayrıca çalışmaya alınan hastaların demografik ve sosyoekonomik verileri ile yaşam kaliteleri arasın dakiilişkiler araştırıldı.Bulgular:Beta talasemi major hastalarında KF-36 alt boyut puanlarının tümü,Türk Toplumu standartlarından düşük bulundu.Hastaların %44,4ünün eşlik eden kronikhastalıkları mevcuttu(ensık diabetes mellitus), %60ı ise Hemat oloji Polikliniği dışındaki diğer polikliniklere de belirli aralıklarla gitmekteydi.Ferritin düzeyi 815,2±1292,7 μg/Lidi ve tüm hastalar düzenli demir bağlayıcı tedavi almaktaydı.KF-36 alt boyut puanları yaş, cinsiyet,hastalık süresi, evlilik, eğitim durumu, iş sahibi olma, aylık gelir, ferritin düzeyi ve demir bağlayıcı ajan tipine göre farklılık göstermedi. Sadece kronik hastalığı olalarda, olmayanlara göre, fiziksel rol güçlüğü, ağrı, genel sağlık al gısı, vitalite, sosyal işlevsellik ve ruhsal sağlık altboyutlarında istatiksel olarak an lamlı düzeyde daha düşük puanlar tespit edildi. Sonuç:Beta talasemi major hastalarının yaşam kalitesi Türk Toplumunun yaşam kalitesine göre daha düşüktür. Kronik hastalıkların varlığı, beta talasemi major hastalarrının yaşam kalitesini anlamlı olarak azaltmaktadır.

Abstract

Objecti ve:Beta thalassemia major is a chronic disease characterized with severe anemia and requirement of lifelong erythrocyte transfusions. The symptoms and complications of the disease, and the difficulties of the longterm treatment negatively effect the quali ty of life. Material and method: The study included 45 patients with beta thalassemia major on followup at the outpatient clinic of adult hematology clinic of Hacettepe University. Turkish version of short form36 (SF-36) questionnaire was used to evalua te quality of life in this patient cohort. In addition, the de mographic and socioeconomic fea tures and their relationship with quality of life were also recorded. Results:All SF-36 subgroup scores of beta thalassemia patients were lower than those in Turk ish population.44.4% of them had accompanying chronic disease(s) (mostly diabetes mellitus), and 60% of them had regular followups at various services other than Hematology Clinic. Ferritin level was 815.2± 1292.7 μg/L and all the patients were under regu lar iron chelation therapy. SF-36 subgroup scores did not differ according to age, sex, duration of the disease, marriage, education level, having a job, monthly income, serum ferritin level and iron chelation agent. Only the patients who hadaccompanying diseases had significantly lower subgroup scores including physical role, pain, general health, vitality, social function, and mental heal th, than those patients without a chronic disease.Conclusion: Quality of life of beta thalassemia patients was lower than Tur kish population. Coincidence of chronic diseases w as associated with significantly low quality of life in beta thalassemia major patients.